崔博文只能侧躺在床上,看到儿子的痛苦,母亲宋义芬常忍不住落泪。 本报记者 路伟 摄
本报记者 路伟
在医院一住就三年
家的样子都模糊了
从8岁那年起,东平男孩崔博文就和医院打起了交道。如今他已经和病魔斗争了7年。 2009年,上三年级的崔博文查出患上再生障碍性贫血。崔博文父母至今不敢回忆那段日子,刚得知这个消息时,他们几近崩溃。
北京、天津……听说哪里能治这个病,他们便收拾包裹带上崔博文就去。治疗了四年后,崔博文的病情多少也得到了控制,更好的消息是,适合崔博文的骨髓配型找到了!
2013年9月,崔博文回到了东平,在东平县人民医院内三科办理了住院手续。
当问到崔博文上次回家是什么时候,他的思路突然卡住了,在父亲崔衍申的提醒下,他才想起是2013年,但具体是几月份,大家都记不清了。
崔博文说,这几年,感觉医院都要成家了。再回到家,他会有种羞于见人的感觉,尤其害怕见到自己的同龄人。“我的小伙伴已经上高中了,而我的病还没治好。”
疼痛时如挫骨削皮
他说能安乐死多好
一个月前,崔博文查出肛周脓肿,高烧不退,血块随着大便一块块排出体外,有时血流得止不住。也就是从那时起,崔博文整晚无法安睡。 “晚上疼得他直咬自己,胳膊上青一块紫一块。”姥姥心疼得直掉泪。崔博文说,这种疼痛犹如挫骨削皮,他想国内如果允许安乐死就好了。 能一觉睡到天亮,对崔博文来说是种奢侈。由于体内血小板太少,骨髓也无法再造血小板,崔博文只能依靠输血小板来止血,输血的频率也从以前七天一次改为三天一次。 对于崔博文的肛周脓肿,医院表示无能为力,建议转到上级综合医院治疗。
崔博文从别的病人那里得知,再生障碍性贫血不好治,弄不好最后要人财两空。这句话,崔博文深深记在心里。晚上睡觉时,他紧紧握着爸爸的手,害怕自己出现意外。“孩子的意思我能理解,财没了,人一定要留下。”崔衍申说,儿子曾跟他说,不会“亏待”他。
能过上正常人生活
是全家人最大愿望
崔博文家的房子因为长时间无人居住,已经荒废,屋顶也已漏雨。7年前,他们家还有十几万存款,在农村来说日子过得还算可以。他们本来打算用这些钱盖新房,改善一下生活。但是突如其来的疾病彻底打乱了计划。十几万元全部投到孩子的治疗上,却没泛起丝毫的波澜。
崔衍申在一家化工厂上班,一个月收入2000多元,这离崔博文一个月的治疗费还差很远。因为孩子感染发烧,崔衍申11月份好几天没上班,他担心工资会受影响。
这七年,崔博文医药费有上百万元,崔博文经常想,如果他没来到这个世上,父母就没这么难了。每次听到儿子这样说,妈妈宋义芬就会扭过头去悄悄擦眼泪。
虽然三年前找到了合适的骨髓配型,但是迟迟没有做骨髓移植手术,因为三四十万元的手术费,他们实在拿不出。如今面临转院,医生建议他们准备8万-10万元,一家人又犯了难。“我都要死了,转院的钱还没有。”崔博文这句话不知刺痛了多少人的心。
崔博文说,他想快点好起来,哪怕因为做错事,挨一顿揍也是幸福的。自从崔博文出生,一家人就憧憬着等到孩子长大了,父子两人早上一起去上班,母亲照看家,在家再养上几头猪,晚上回家一家人围坐在餐桌前,吃着热腾腾的饭菜,聊着一天的新鲜事。这种最平常不过的想法,这个家庭能实现吗?
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