罕见病例登记3月启动 - 齐鲁晚报数字报刊

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罕见病例登记3月启动

全省三甲医院登记68种

2017年02月28日　　来源：齐鲁晚报

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　　　　本报济南2月27日讯(记者　陈晓丽)　“成骨不全症、戈谢氏症、白化病……”这一个个罕见病到底有多少患者,医保政策该怎么定,如何才能更好救助?这些都依赖于准确的信息登记。26日,在国际罕见病日到来之际,山东省罕见病例信息登记工作启动会在济南召开,我省率先在全国启动罕见病例登记工作。此举将为我省罕见病防治政策的进一步完善奠定基础。
　　山东省罕见疾病防治协会会长韩金祥介绍,罕见病又称“孤儿病”,是指患病率很低、很少见的疾病。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口数0.65‰至1‰之间的疾病。虽然单一病种的患者数量稀少,但罕见疾病的种类多达6000-8000多种,因此罕见疾病的患者总量巨大。
　　山东省罕见疾病防治协会在2010年成立以来,一直致力于在国内推动罕见病的注册登记研究,提出了符合我国国情、可行的登记方案和数据分析方法。
　　2月16日省卫计委发布了《关于开展山东省罕见病例登记工作的通知》,决定从自3月1日起在全省三级甲等综合医院、三级甲等儿童医院、三级甲等妇幼保健院开展,首批登记的罕见病病种68种。
　　专家介绍,病例注册登记是罕见病防治工作的关键环节。做好该项工作有利于精确掌握我省罕见病患病现状,为相关卫生决策提供依据；有利于合理整合我省优势医疗单位的诊疗经验,提高罕见病诊疗水平,减少误诊误治；有利于迅速形成学科优势,建立高水准的罕见疾病临床队列,开展联合攻关,产出有国际影响力的成果。

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