一岁女童患罕见嗜血细胞综合症
家庭贫困急盼社会好心人救助 
2017年08月17日  来源:齐鲁晚报
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     本报8月16日讯(记者 段婷婷)近日,家住奎文区的弓建峰先生向本报反映,自己年仅1岁半的女儿弓凡珈身患嗜血细胞综合症,现如今只能依靠药物治疗维持脆弱的生命,昂贵的医药费让这个本不富裕的家庭雪上加霜。为此,弓建峰请求社会好心人士帮他们一家渡过难关。 
  据弓建峰介绍,起初,女儿持续的发烧都认为是普通的感冒,后到医院检查医生初步怀疑孩子得了白血病,后来经详细化验后,医生排除了白血病的可能,确诊为“噬血细胞综合征”。 
  医生告诉弓建峰,“噬血细胞综合征”非常罕见,比白血病还严重得多,死亡率极高。一旦患上这个病,人体组织、器官被一点一点的侵蚀,出现一系列的损伤:血液系统完全被侵蚀,凝血功能受影响,病人随时可能大出血死亡;肝功能衰竭、呼吸衰竭等。 
  住院期间,小凡珈每天都要接受将近十个小时的输液,看着孩子细嫩的小手上布满针眼儿,听着孩子撕心裂肺的哭喊,全家人陷入了巨大的悲痛。弓建峰说,必须24小时抱着孩子,一旦感觉家长不在身边,孩子就会哭闹的厉害。女儿患病后一直处于半昏迷状态,一天只有两三个小时的清醒时间,但一旦离开家长太远就会惊醒,妻子为此日夜不停地抱着孩子,哪怕手臂僵硬酸痛也不肯撒手。 
  医生告诉弓建峰,如果治疗良好,孩子有七成把握恢复健康,但必须首先接受化疗,然后进行骨髓移植。但是目前孩子的肝脏等器官功能严重衰竭,无法采取化疗手段,只能等孩子恢复一下器官功能才能进行下一步治疗。
  弓建峰告诉记者,他来自山西农村,出生后爷爷、父亲、母亲相继离世,由奶奶一手抚养长大,本就家庭困难。七年前他来到潍坊打工,干过零活,做过厨师,凭自己的双手总算在潍坊成家,孩子的出生给他带来了新的希望,本以为幸福的日子已经开始,没想到竟遭此横祸。 
  小凡珈住院治疗14天,已经花费了6万余元。目前,弓建峰夫妻二人都失业在家,没有固定的收入来源。为给女儿治病,弓建峰已向亲戚举债数万元。然而,后期的化疗及骨髓移植费用,对弓建峰一家来说无疑是一个天文数字。巨额的治疗费用,压得弓建峰几近崩溃。希望更多好心人能够帮助这个多苦多难的家庭,挽救孩子的生命。 
  弓建峰电话号码18660131013。
  弓建峰账户信息:工商银行,弓建峰 6212 2616 0700 1447 573。

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