徐德刚 35岁
肺动脉高压患者
因为属于罕见病,可用药很少并且极度昂贵,关键很多不在医保范围内。治疗中很多情况下控制病情的药都是自费药。为了给我挣医药费,弟弟选择了出国打工,妹妹也没日没夜地工作。
因为长期吃药导致胆结石后胰腺炎,2013和2014年我住院5次,当时肺动脉压力增高,右心衰竭。医生给我改用肺高压新药他达拉菲和安立生坦,当时的安立生坦每个月就是9800元,他达拉菲一个月3000元。这些药都是维持生命的,可我已经负担不起了。当时一个老病友劝我,不行就吃点印度盗版药吧,死马当活马医。当时印度版安利生坦大概是1000元一盒,几乎是正版药的十分之一,虽然不知道这些药的来源安全与否,不知道会不会被骗,已经别无选择了。
印度药大大地减轻了我的负担,可是不知道是不是药效的差异,我明显感觉身体一年不如一年。在县人民医院治疗效果不佳后,我4月份转入北京治疗。北京推荐我用瑞莫杜林,瑞莫杜林一个月都在1万元以上。可是我状态太差了,已经不敢吃印度药了。就是不用瑞莫杜林,我每个月的自费药也在8000元以上。
此时此刻,我不求和正常人一样结婚生子,只求有能力买药,让我在还活着的时候可以痛快喝水,可以走路不喘,可以畅快呼吸每一口气而已。
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