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我要坚强地走下去,活出精彩

17岁少女身患尿毒症,贫苦家庭难堪重负,希望有好心人帮她一把

2018年08月28日　　来源：齐鲁晚报

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　　　　17岁,是一个女孩子如花似玉的年龄,但对患有尿毒症的菲菲(化名)来说,却并不十分美好。9岁的时候菲菲因患有系统性红斑狼疮而频繁出入医院,而后又因肾衰竭几经生死,现在的她,每三天需接受一次透析,每月需3000医药费。家庭已欠下十几万债务,蜗居在15平方的房子里。

文/图　本报见习记者　文振华
　　重重磨难仍未打倒
父母誓言决不放弃
　　菲菲家住泰安市岱岳区大汶口镇,父母亲本来做小生意。2010年4月的一天,菲菲妈妈接到菲菲老师电话,说菲菲情况不太对,让菲菲妈妈带菲菲去医院看看。菲菲妈妈马上带菲菲前往泰安市中心医院检查,被医院诊断为红斑狼疮。但菲菲父母不太相信自己女儿会得这种从来没听过的病,随后辗转解放军第八十八医院、齐鲁医院,都是相同的结果,菲菲父母这才接受这个事实。
　　“本来以为慢慢治,女儿会一点一点好起来,但是没想到这只是个开始。”菲菲父亲说。2015年4月,菲菲第四次红斑狼疮发病,住进了医院。入院后,小菲菲的病情急转直下,先后出现心衰、肾炎,随后肾脏出现衰竭迹象,最终发展成为尿毒症。
　　“那时候是两天下一次病危,每天的医药费上万,可是之前的治疗已经把仅有的积蓄花完了。”菲菲母亲说,当时有人劝我们放弃,但是菲菲能喊爸爸妈妈,知道口渴喝水,我们怎么舍得放弃。只要有一线希望,我们绝对不会放弃。
　　菲菲病情恶化后,家里实在是负担不起,才向亲朋好友和社会求助。“菲菲在我们学校成绩十分优秀,也非常有爱心,经常帮同学做值日,也经常给自己成绩不好的同学辅导功课,当时听说她得病了,我们都非常惋惜。”菲菲所在大汶口中心小学老校卢校长说,当时发起捐款,大家都非常踊跃。
　　2015年6月,菲菲获得中华少年儿童慈善救助基金会9958项目的救助,前往扬州免费治疗。菲菲的病情在扬州得到了有效的控制,但是之后必须定期接受透析。
　　菲菲看到家里因为自己而变得如此艰难,心里满是愧疚,“我很多次悄悄地想过离开这个世界,但是每次想到身边帮助过我的人,我就充满勇气,不能辜负大家,我要坚强地一直走下去,活出真正的精彩。”菲菲说。
家庭处境举步维艰
身处困境仍想报答社会
　　8月26日,记者在泰安市健康公益事业发展中心志愿者的陪同下,来到菲菲父母租住的房子,“当时我们见到菲菲的时候很心疼,但是她表现的非常坚强,也很有礼貌,知道感恩。从第一次见到她,我们就打算好好帮帮她。”一位志愿者说。
　　因为菲菲每三天必须要透析一次,为了方便,菲菲父母决定从大汶口搬到十里河村。他们租住两间民房,加起来面积不到15平方米,每个月租金150元,生活起居都在那。家里唯一的电器是一台小冰箱,平时不舍得用,只是存放菲菲需要低温保存的药物。
　　菲菲父亲在家对面冷库上班,菲菲母亲因为要照顾菲菲以及菲菲五岁的弟弟、奶奶,无法脱身,全家都靠父亲微薄工资维持,但是菲菲一个月光吃药透析需要3000元左右,菲菲妈妈只能尽力把家庭开支压到最低。
　　为了不给爸爸妈妈增添负担,平常透析都是菲菲自己独自坐公交去医院,但菲菲因为长期的治疗,导致患上严重的白内障,到了下雨天,菲菲根本看不清公交是几路车,只能模模糊糊看清公交车的颜色。“我们也想给菲菲做白内障手术,但是近万元的手术费简直是天文数字”菲菲妈妈说,之前各种治疗已经欠下十几万债务,亲戚朋友虽说现在也总是问我们需不需要帮助,但是我们已经不好意思再问他们借钱了。
　　记者见到菲菲时,她非常安静的坐在床上,冲记者笑。瘦小的身材让人心疼,17岁的菲菲只有不到30公斤。因为手臂血管太小,她无法像平常人那样在手臂进行透析,医生在菲菲身体插入软管,用于每次的透析。菲菲父母怕别人不小心碰撞软管,导致危险,尽量不让菲菲外出,大部分时间只能在那几平方的空间活动。
　　菲菲在病情恶化之前在学校成绩优异,“家里的那些本子都是菲菲成绩好,学校奖给菲菲的。”菲菲母亲说,在扬州的时候,菲菲以为自己结束治疗后还能重返学校,见到自己亲爱的老师、同学,所以利用自己清醒的时间抓紧学习,但是直到现在她却再未踏进学校一步。
　　菲菲也有很多爱好,她告诉记者她喜欢看书,平常在家会看小说,最近正在看一部动物的小说。她也喜欢画画,在家的时候还展示了自己画的画,她表示希望自己快快健康起来,做一个有用的人,以后好好孝敬父母,好好报答社会。
　　17岁的菲菲,多么好的年纪,多么年轻的生命,但是对于明天她却不敢奢望,只求尽全力的活下去。希望有好心人帮她一把,让她有机会去孝敬父母,有能力回报社会。菲菲妈妈张女士电话15662041830,有爱的您可以联系她,为菲菲传递温暖。

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