推进新生儿疾病免费筛查工作,惠及更多家庭

　　
　　“高端医学商业性筛查检测几十种疾病,但每次收费四五百元,给患儿家庭造成了沉重的家庭负担,存在漏检人群,由于漏检,新生儿出生缺陷率居高不下,为社会和家庭造成严重的经济负担和心理负担。”
　　市人大代表郭敬春提交了《关于推进新生儿遗传代谢疾病免费筛查的建议》。
　　郭敬春介绍,新生儿先天性代谢缺陷的危害影响重大,可80%以上造成神经系统损害,70%以上造成多脏器损伤,40%以上导致患儿终身残疾,我国于1993年将新生儿疾病筛查纳入《母婴保健法》要求,目前是妇幼架构的重要公共卫生内容。但目前新生儿疾病筛查工作还存在部分问题:现在高端医学技术可以筛查几十个病种,存在“漏检病种”的不足；高端医学商业性筛查检测几十种疾病,但每次收费四五百元,给患儿家庭造成了沉重的家庭负担,存在漏检人群；由于漏检,新生儿出生缺陷率居高不下,为社会和家庭造成严重的经济负担和心理负担。
　　郭敬春表示,目前,中国初级卫生保健基金会等公益机构,相继启动了关爱新生命项目,与地方政府联合开展新生儿遗传代谢疾病免费筛查项目,采取二代串联质谱新筛技术为广大新生儿进行免费筛查。国敬春建议将新生儿筛查项目列入政府民心工程,免费为项目实施地辖区所有新生儿提供48项遗传代谢病筛查,切实降低新生儿出生缺陷率,为提高人口出生质量、助力全面脱贫攻坚保驾护航。建立与中国初级卫生保健基金会和中华少年儿童慈善救助基金会合作机制。为保障项目规范、高效有序、长期实施,成立由政府主要领导牵头、卫健部门负责的工作领导小组,成立由二甲以上妇幼保健机构领导及专家的技术领导小组,成立由宣传部、民政局、妇联、残联等机构领导的宣传动员领导小组,大力推进项目实施。
　　郭敬春建议设立“关爱新生命儿童健康服务中心”,负责新筛工作的协调、结果告知、接受咨询等,协助进行筛查结果通知、对筛查结果异常者进行报告解答,召回随访,对筛查结果异常者进行双重通知、双重保险,转诊绿色通道服务、救助服务等。明确费用承担单位及筛查落实机构。
　　郭敬春表示,如果工作开展顺利,筛查费用由中国初级卫生保健基金会和中华少年儿童慈善救助基金会承担,确定具有资质的二级甲等以上妇幼保健院为指定开展检测检验机构,费用直接拨付承担机构。对筛查出有疾病的新生儿,可在全市给予干预和规范治疗,根据患者家庭意愿和家庭情况,对经该公益项目筛查确诊的贫困患儿提供3000-20000元不等的救助经费；在征得患儿家属同意的情况下,通过公益募集平台募集治疗经费。
　　本报记者　王尚磊　唐学钰


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