齐鲁晚报·齐鲁壹点
记者 王晓莹 实习生 邢碧佳 编译
自从2009年生下女儿之后,来自西非国家尼日利亚的克丽丝蒂尔·奇布已经不记得自己在多少个夜晚偷偷哭泣。她的女儿比尤拉生下来就患有胫侧半肢畸形,这是一种罕见病,患者胫骨缺失或短小,这意味着她的女儿永远无法像其他孩子一样正常走路。
“她出生才6天,医生就告诉我们,她的右腿要做截肢手术。”奇布说,“但我们没有马上做出决定,我哭了好多次,我经常痛苦地想,我该怎么跟别人说女儿的事?她以后还能上学吗?”
奇布和丈夫辗转多家医院,希望找到更好的解决方法。直到两年后,女儿的一句话让他们痛下决心。“比尤拉两岁那年,她从学校回来后问我:‘妈妈,为什么别人都可以走,而我只能爬?’”
奇布很快带女儿做了手术,术后一年,比尤拉装上了人生中第一个义肢,能走路的感觉让她兴奋极了。奇布开始在网上分享自己的故事,希望以此激励其他残疾儿童的父母。然而,她很快发现,在尼日利亚没有多少人真正重视或谈论残疾人的事情。
有报道称,尼日利亚有2000多万残疾人,但真实数量或许更多。在这个国家,因为文化和迷信等因素,很多人认为残疾是某种巫术或超自然活动的结果,被认为是“可耻的”,还会遭到歧视。
“一说到残疾,许多非洲人会想,‘你一定是做错了什么事,才失去了一条腿’,要么就是‘你被诅咒了’,‘上帝在生你的气’。他们非要给残疾找个理由。”奇布说。因此,那些家有残疾孩子的父母往往不愿开口发声。
她想改变这一切。其实,奇布在网上分享自己的经历后,有不少人留言讲述自己的故事,还有人向她打听安装义肢的事。2012年,奇布见到了一名双腿截肢的患者,并帮她筹集到了义肢资金。从那以后,她辞掉做销售的工作,开始全职帮助那些肢体残疾的孩子们。
奇布成立了IREDE基金会,通过电视和广播在尼日利亚普及先天和后天肢体残缺的相关知识,以及如何照顾这样的患儿。他们还为那些没钱安装义肢的孩子免费提供义肢。
在尼日利亚,安装义肢和护理的平均费用为600多美元(约合4223.4元人民币)。但奇布指出,由于义肢有很多类型,患者的需求也各不相同,最高可能需要3000美元(约合2.1万元人民币)。“义肢并不便宜,我们所做的就是免费给那些无力支付的人免费提供义肢。对那些能付得起钱的人,我们也会尽量降低价格。”
进口的义肢往往价格昂贵,为降低成本,基金会在尼日利亚第一大城市拉各斯成立了实验室,从国外购买需要的部件,在国内进行组装。迄今,基金会已为82个孩子提供了共计115个义肢。
除了在义肢上提供帮助,基金会还为患儿及其父母提供心理辅导。正在接受心理辅导的达米安·费利克斯·阿马约尔说,基金会给他们一家帮了大忙。
2017年,阿马约尔的女儿卡姆西在一起事故中受伤,年仅三岁的她不得不截肢。“事故发生前,我在广播里听说过IREDE基金会。2018年,我跟他们取得了联系。”阿玛约尔说,“了解到我们的情况后,他们承诺帮助卡姆西,为她做义肢。”在IREDE基金会的帮助下,以前只能用一条腿蹦跶着“走路”的卡姆西,现在正学着在义肢协助下正常走路。
今年1月,尼日利亚通过了《反歧视残疾人法》,法律将以任何形式歧视残疾人的行为定为犯罪,并规定对违法者处以罚款和监禁。“虽然有了法案,但人们真的知道歧视残疾人意味着什么吗?”奇布说。她相信政府会切实执行法律,但她不会停止自己的努力。她希望社会能够更加包容,像卡姆西和比尤拉这样的孩子以后能够不受歧视,得到人们的支持与认可。