去年4月,河南郑州李某的孩子被确诊婴儿癫痫伴游走性局灶性发作,一种死亡率较高的罕见病,尝试多种药物效果都不理想,在医生建议下开始使用氯巴占。氯巴占被一些国家批准为治疗癫痫辅助药品,但在我国属于国家二类精神药品,无法通过正规渠道获取。今年10月,李某因为帮忙代收、转寄国外寄来的氯巴占,涉嫌走私、运输、贩卖毒品罪,被河南中牟县检察院移送起诉。11月23日,没有从中获利的李某收到检察院不起诉决定书。
　　一边是等药救命的罕见病患者,一边是严格的禁毒管理规定。“孩子吃药是不是也涉嫌吸毒?”这个问题牵动着很多罕见病患者家庭和社会公众的心,叩问着法治社会中规则制定和实施水平,应当得到及时、明确、合理的回答。本案更需要进一步探讨思考的是,该如何为罕见病救命药留下一条正规获取途径。如果国内短时间内无法生产,能否为从国外进口提供官方途径?这样既能避免司法难题,也能够让等药救命的罕见病患者多些生存希望。　　　　　　　　　　　(笃鲜)