事实上,即便解决了药费问题,血友病患者也有可能因为买不到药而无法及时用药。
　　前述公开信指出,自2018年12月艾美赛珠单抗在国内上市以来,全国范围内,罗氏制药中国仅委托上药云健康益药药房(上海)有限公司独家经销,在推动药品进药店、进医院等方面几无举措。这直接导致国内仅个别顶尖医院知晓该药品,欠发达地区患者仍处在“无药可医”的境地。
　　即便是已经开始用药的患者,也时刻面临着药品供应不及时,甚至出现购买到临期药品的情况,患者的用药需求和用药安全均难以得到充分保障。
　　“目前全国只有上海这家药店,能凭处方现场买到艾美赛珠单抗,其他地方的患者如果需要购买,要先挂号去医院,让医生开具处方,然后这家药店才能进行配送。”关涛说。
　　不过,据前述罗氏制药工作人员介绍,很多时候不是他们不愿意让药品进医院,而是很多医院在选择药品进院时,会有很多考量,例如药品存储时间、患者人数多少等因素。这是很多罕见病药品面临的一个共同问题。
　　在关涛看来,这个群体人数本身就不算多,药品向一些基层城市下沉的过程,所耗的成本也高,从企业角度看不太经济。对血友病患者群体而言,他们自身的社会影响力和关注度就很小,很多时候没有更多渠道和途径去发声,导致他们的诉求很难被考虑和采纳。
　　血友之家在公开信中提到,由于耐受治疗费用高昂,抗体患者常以忍痛和少用药甚至不用药为荣。儿童患者因常年出血而被迫休学、退学,患者因病致残、丧失劳动力,患儿家庭债台高筑、父母离异,甚至弃养等悲剧普遍存在。
　　虽然大部分时间躺在床上,但只要小江身体好一些,宋曼就会背着他接送上下学。“为了看病,他上课总是时断时续,现在已经10岁了。我担心他整天在家里会抑郁,到时候还要再去看心理医生,更麻烦。”宋曼坦言,不奢望儿子将来能考上大学,只想让他多识些字。
　　“如果将来艾美赛珠单抗能降价,能进医保,像小江这样的孩子就有可能有学上、有书读,能过上普通孩子的生活。”她说。　　　(文中宋曼为化名)

　　　　　本版稿件据中国新闻周刊