2022年下半年,蔡磊开设了抖音账号,做起了“破冰驿站”直播间,所有的收益都用于科研和药物研发。尽管杯水车薪,但也可以扩大社会对渐冻症和罕见病的认知。
也正因为开了直播间,他收到的谩骂更加“凶猛”。但他没有时间再去听这些声音了。他一天的工作时间超过16个小时,他知道自己随时可能倒下,所以每一分钟都要竭尽全力。
“我要和生命赛跑,不能停。不光不能停,还要拼命加速。”蔡磊说,“我曾经说过,哪怕明天就死去,今天我也会努力24小时奋斗,因为我坚信有希望。”
内心再强悍的战士也有痛苦无奈的时刻。蔡磊说,最近感受到的最大痛苦,是儿子问自己,是不是要死了。
四岁的孩子,还不懂什么是“死亡”。
“孩子说我要死去,我就吼了他,看着他委屈痛哭,我很难受,我已经很久没有这么痛苦了。”蔡磊说,平时自己没有时间跟孩子玩耍交流,少数的交流中自己竟然骂了他。作为父亲,未来的日子,自己无法长时间陪伴他,唯一能留给他的,是自己患病后写的自传书《相信》。
“把这本书留给他,把积极正向的作为带给他,引导他向好的方向发展。”
在蔡磊的工作室里,摆着好几尊孙悟空的塑像,这是他的“偶像”,因为孙悟空的精神就是“与天斗与地斗,抗争到底,纵使不敌也绝不屈服。”