这种“不死癌症”好发于育龄女性

红斑狼疮无法完全治愈,战“狼”是场持久战

齐鲁晚报     2023年12月16日
  记者 王小蒙

  12月11日,知名演员周海媚因病去世,人们深感惋惜。与此同时,系统性红斑狼疮冲上了热搜。不少人问,红斑狼疮是一种什么病?有遗传性吗?会传染吗?是否有防治的方法?
  济南市第四人民医院风湿免疫科主任王晖说,在医学日益发展的今天,狼疮患者经过规范、个体化治疗后,大部分患者生存期能延长。
出现以下多种症状
需考虑红斑狼疮的可能

  红斑狼疮是一种典型的自身免疫性结缔组织病,好发于15—40岁的育龄女性,大约10名患者中就有9名是女性,目前尚无法完全治愈。该病可分为盘状红斑狼疮、亚急性皮肤型红斑狼疮、系统性红斑狼疮、深在性红斑狼疮、新生儿红斑狼疮、药物性红斑狼疮等亚型。
  “红斑狼疮发病原因至今不明,可能和遗传背景、环境(如紫外线、毒物放射物的接触)、病毒感染、激素水平等因素有关。”济南市第四人民医院风湿免疫科主任王晖说,除了面部蝶形红斑以外,红斑狼疮能够造成多系统损害,几乎累及全身每一系统和每一器官。
  由于不知道免疫系统出现问题时,先攻击哪个器官或者哪个器官最容易出现症状,专家提醒,需要注意以下这些红斑狼疮常见的症状:
  疲劳和发热:患者可能会经历持续的疲乏和不断的低烧。这些症状是由于免疫系统异常活跃造成的全身性炎症。
  关节疼痛、僵硬和肿胀:这些症状通常出现在手腕、手指和膝盖等关节部位,影响日常活动和生活质量。
  面部蝴蝶状皮疹:这是红斑狼疮最典型的标志之一,通常出现在两颊和鼻梁上,形状像蝴蝶的翅膀。
  日光敏感:红斑狼疮患者的皮肤可能对阳光过敏,阳光暴露可能会引发或加剧皮肤病变。
  手指和脚趾在寒冷或压力下变色:这是“雷诺现象”,患者的手指或脚趾可能在寒冷或应激情况下变为白色或蓝色。
  气短和胸痛:这些症状可能表明红斑狼疮影响到了肺部或心脏。
  干眼症和视力问题:狼疮可能导致眼睛干涩和视力问题。
  头痛、意识模糊和记忆丧失:当狼疮影响大脑时,可能会出现这些神经系统症状。
经过规范治疗
多数患者能延长生存期

  红斑狼疮之所以“狼”,是因为其非常狡猾,常悄然而至,所以一经确诊,务必高度重视,积极治疗。而在医学日益发展的今天,狼疮患者经过规范、个体化的治疗后,大部分患者生存期能够延长。
  山东大学齐鲁医院内科中心副主任、风湿科主任医师刘花香表示,红斑狼疮总的治疗原则是早期、个体化治疗,最大限度地延缓疾病进展,降低器官损害,改善预后。
  专家提醒,由于狼疮病程呈发作与缓解交替,因此患者不要因为一时好转就轻易减药甚至停药,尤其是激素。激素减量需要严格而科学的过程,轻易停药,容易出现“撤退反应”,引起病情再次加重。因此为了减少疾病复发,减少药物不良反应,我们需要积极配合医生,做好打持久战的准备。
  王晖说,狼疮是一种慢性病,虽不能达到完全治愈,但只要积极治疗,规律随访,绝大多数狼疮患者的病情都可以得到较为有效的控制。  目前,狼疮患者的预后与过去相比已经有了显著改善,患者的5年存活率可达到90%,10年存活率超过80%。
  患者要保持积极乐观的心态,并将注意力从对疾病的关注转移到当下的生活。




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