今年2月29日是第17个“国际罕见病日”。中国福利彩票发行管理中心和瓷娃娃罕见病关爱中心联合发起的“公益福彩　银发守护——罕见病守护计划”公益活动已陆续为多位患者送去关爱。
　　生于1969年的薇洁,今年54岁。成骨不全症(也称“瓷娃娃”),从小就伴随着薇洁,这让她的骨骼异常脆弱,一直无法工作,生活基本依赖于政府的低保补贴维持。
　　薇洁小时候经常骨折,受限于当时的医疗水平和经济水平,她没能得到及时的确诊和治疗。多年的骨折导致四肢关节畸形,腰椎和颈椎弯曲变形严重,生活无法自理。
　　2023年冬天,薇洁被查出大脑和心脏供血不足,只能长期依靠药物治疗缓解病情。每况愈下的身体情况,让她对老年生活充满担忧——一方面是年龄的增长让她更容易遭受骨折的风险；另一方面是对家庭的担忧,丈夫作为家里唯一的劳动力无法外出打工,更加剧了家庭的经济负担。
　　像薇洁一样面临养老和照护挑战的罕见骨病病友的担忧和期待,也牵动着社会各界的心,中国福彩为此伸出援助之手。2023年10月23日,“公益福彩　银发守护——罕见病守护计划”项目正式启动,聚焦罕见骨病老年患者的养老和照护需求,给他们提供温暖公益援助。至2024年初,该项目已为薇洁等25位罕见病病友提供了帮助。目前,项目正持续开放申请。
　　除了为罕见骨病患者提供援助,“公益福彩　银发守护——罕见病守护计划”还倡导社会公众关注罕见骨病群体的照护和养老问题,发挥公益力量,支持各方资源联合,探索中老年罕见骨病群体照护和养老问题的系统解决方案,一起守护罕见骨病“银发”群体,点亮希望之光。
　　对于罕见病患者而言,及时准确的诊断和针对性的治疗都至关重要。2021年-2025年期间,财政部通过中央专项彩票公益金拨付专项资金3.22亿元支持罕见病诊疗水平和实施能力提升。2022年10月,“中央专项彩票公益金支持罕见病诊疗能力提升项目”启动,持续面向国内罕见病患者群体提供免费基因检测、资助协作网医院开展罕见病病例多学科诊疗、支持罕见病医生开展诊疗能力培训。
　　彩票公益金的助力,让罕见病患者有了更多希望,像薇洁一样的“瓷娃娃”患者和更多类型罕见病患者,都有机会获得更及时的诊断和治疗,让生命旅途多一种可能。