人间的微光:在生命渡口相扶而行

向阳而生!发现血液病家庭背后的互助力量

齐鲁晚报     2025年07月02日
  位于天津的中国医学科学院血液病医院(血研所)病房里,身患血液病的孩子们安静地躺在病床上,仿佛一只只折了翅膀的雏鸟,疾病如暴风骤雨般席卷了他们小小的世界,也席卷了诸多背后的整个家庭。
  然而,在医院附近的出租房里,竟有无数微小的光芒,他们齐心协力默默聚拢,悄然照亮了彼此生命渡口的黑暗。

  文/片 张晓燕 杜春娜 天津报道

用日常经纬编织希望的网
  6月30日早上9点,在位于天津的血研所9楼儿童血液与肿瘤诊疗中心,透过移植仓的玻璃窗,身患再生障碍性贫血的4岁小男孩安安(化名)静静地躺着,在医生做完一系列预处理后,来自山东省脐血库的脐带血如同生命的潮汐,正缓缓注入他的身体。仓内,安安即将迎来新生;仓外,妈妈赵芳(化名)的身影却在晨光中匆匆隐去。
  当众人疑惑赵芳没有守候孩子时,殊不知移植当天的凌晨3点,这位母亲就如精密仪器般开始运转。她依然在熹微晨光中洗净青菜,发酵面粉制作馒头。高压锅的嘶鸣不是噪音,而是她内心擂动的战鼓。她把惊心动魄的生死时刻,溶解在油盐酱醋的精准刻度里。6点06分,当她把精心配好的饭菜递进传递窗,没有多余的话语,只有一句朴素的叮嘱:“趁热吃”。
  回到那间租来的、弥漫着药味与饭香的小屋,她的战场并未停歇。水龙头哗哗作响,洗衣机开始轰鸣。她不仅搓洗着儿子细软的小衣裳,也将其他病友沾满泪痕与汗渍的衣物揽入怀中。肥皂泡在盆中堆积、破裂,如同那些无声吞咽下的忧虑与辛酸,在劳作中被揉搓、涤荡、最终随水流去。当别人向赵芳道谢,她总是局促地搓着手:“都是苦命人,能帮一点是一点。”这份质朴背后,藏着对生命最透彻的领悟。
  帮他人洗去衣衫上的泪痕与尘垢,当带着阳光气息的干净衣物递还到病友手中,那一声“谢谢”和对方眼中短暂亮起的光,让他们彼此在苦难的熔炉中悄然互渡。
  “脐带血是我生他的时候主动存的,没想到现在可以通过自体移植来救命。”赵芳深知,移植仓内儿子正在与死神单打独斗,而仓外,她必须以另一种方式参战,就是守护住这日常生活的温度,维系住内心的秩序,不慌不乱。当她在厨房的氤氲热气中翻炒,在洗衣盆的泡沫中揉搓,她不仅是在喂养孩子的胃、洁净他人的衣,更是在喂养一种叫“希望”的东西,洁净一片叫“绝望”的阴霾。
病房里的十四岁骑士
  出租房里,14岁的小宇(化名)安静地靠在爸爸的肩头。爸爸用温热的毛巾,轻柔擦拭儿子渗出的细汗,动作轻得像拂过一片羽毛。
  如果说,赵芳像“田螺姑娘”,那小宇就是病房里的骑士。初见小宇,他白白净净胖乎乎的,说话十分幽默,处事也十分大方。很多人都不会觉得他曾经生过一场大病。去年9月,他因急性淋巴细胞白血病和爸爸一起来到血研所接受治疗。自小宇确诊以来,小宇爸爸的世界骤然坍缩进这间白墙环绕的病房。他辞去了工作,每天清晨天未亮透就起身给小宇准备丰富的饭菜。今天是熬到米粒几乎融化的鲜虾粥,明天换成蒸得嫩如云朵的鸡蛋羹,时不时还会亲手制作汉堡、薯条和蛋挞……每一顿饭菜,小宇都充满了期待。“爸爸做的饭很鲜。”
  “确诊时,我并没有想瞒着他,而是希望我们可以一起面对。”小宇爸爸回忆起当初确诊的场景,眼神暗淡了下来。
  一段时间以来,病痛像无形的铁链捆缚着少年,他却成了这方寸之地最明亮的慰藉。当邻床更小的孩子因扎针哭喊不止,小宇会轻轻握住小孩的手,用虚弱却安稳的声音说:“相信我们会打赢怪兽哦。”当邻床幼童因骨穿哭喊不止,小宇会给他们说起自己喂养的最珍爱的鸽子:“你看,它们飞得多自在,你也很快就能跑跳了。”“叔叔阿姨,我们一定要有信心,不要害怕。”他小小的安慰如烛火,映亮了其他父母眼中沉重的阴霾。
  两只白鸽咕咕声在寂静中格外清亮,小宇仔细为它们添上清水和小米,动作轻柔得如同照料另一个自己。房间角落静静倚着的羽毛球拍,那是小宇最爱的运动,每当体力稍好,爸爸便会和他“较量”一番。
  “只要还有路,我就要背着他往前走。”父亲的声音沉静如磐石,目光却穿透出租房冰冷的窗户,投向不可见的远方。“等他好了,我要带他去看北京天安门,游杭州西湖……世界那么大,他得亲自去丈量。”
一口高压锅饭的互助循环
  像小宇一样身患血液病的孩子为了方便复查,他们大多住在医院附近的出租房里。每到饭点,出租房里高压锅的嘶鸣声日复一日,如同生命不屈的脉搏。
  在那升腾的白色蒸汽中,映照着一张东北汉子宋真(化名)坚毅的脸庞——他曾是这里最焦灼的患儿父亲,如今成了无数仓外家庭的“掌勺人”。
  “‘高压锅饭’能最大程度保证食物的干净。并且我们餐具都经过了消毒,饭菜都是低脂低油低盐,每天都是新鲜的食材。”宋真回忆,2024年5月份,儿子宋然(化名)被确诊为急性髓系白血病。在当地医院治疗几天后,同年5月14日,宋真和妻子带着儿子,从吉林一路“南下”,来到了血研所。“白血病患者的饮食有着严格的限制,一定要保证食物干净。饭菜最好用高压锅蒸煮,以做到高温消毒。”
  “现在每天平均要做十份左右的‘高压锅饭’。”时间久了,宋真的厨艺越来越好,他的名声在患者家庭中也越来越响。有的家庭连着吃了一年多的“高压锅饭”,也有家庭送来了消毒柜、炒菜锅等器具支持他……
  经历过深渊的人,最懂得黑暗中的饥渴。宋真每天持续供餐,更将目光投向那些在缴费单前颤抖的身影:“这顿不收钱!你要有空,帮我给三楼送个饭就行!”这轻描淡写的一句话,是智慧更是慈悲。这句话巧妙地抹去了“施舍”的标签,将尊严与机会交还给困境中的人。一份免费的饭食,换来的是受助者跑腿送餐的“工作”。仓内的孩子及时吃上了饭,仓外的父母暂时卸下了经济重担,更在“被需要”的行动中,寻回了一丝掌控生活的力量——一口高压锅饭,在升腾的蒸汽里,构建了一个温暖自洽、生生不息的互助循环。
  宋然通过山东省脐血库配型到脐带血,移植后恢复很好,如今病情稳定,小脸重新绽放出健康的红晕。宋真有三个孩子,除了宋然外,还有一儿一女,他们都在老家吉林读书。“大儿子正在读高二,明年就要高考。”宋真期待着,明年春暖花开之时,小儿子病情彻底好转,大儿子高考也能考出好成绩,一家人能够团聚。
  (应受访者要求,上述名字均为化名)




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