齐鲁晚报　齐鲁壹点记者
孔雨童　　　　　　　　　

　　来自河北承德的四岁男童烁烁,不幸在去年被查出患上恶性黑色素瘤,医生介绍说,这种病在儿童中非常罕见,烁烁是全国第五例儿童黑色素瘤患者。
　　近一年来,为了给孩子治病,烁烁的父母带着他辗转北京、天津、山东,终于依靠免疫药物K药(帕博利珠单抗),取得了明显的病情缓解,但一年近60万元的治疗费,让这个家庭欲哭无泪。有谁愿意帮帮这个可怜的孩子吗?
　　近日,在山东省肿瘤医院,我们见到了刚刚4岁2个月的烁烁。烁烁非常懂事,母亲刘亦慧说,孩子至今已经做了三次手术,但是每次不管开刀还是换药,他没有掉一滴眼泪,也没有喊过一次疼。只是因为这个病不能吃巧克力,栎栎常常会问妈妈:“妈妈,我什么时候可以吃巧克力?”一边的母亲忍不住偷偷落泪。
　　烁烁发病是在2018年下半年,刘亦慧发现儿子额头的黑痣旁长出一个小疙瘩,“就很像青春痘。”刘亦慧说,她带着儿子去了承德当地几家医院,医生都说是“毛囊痣”,没有问题。直到一段时间后,她带着儿子看手足口病,一个儿科医生提醒了一句,他们才又决定带着儿子检查,最终做病理确诊是“恶性黑色素瘤”。
　　刘亦慧做梦也没想到四岁的儿子居然得了这么严重的病,恶性黑色素瘤病情进展迅速,死亡率很高。她带着儿子去了北京,辗转几家大医院和儿童医院,但是他们都表示对这么小的恶性黑色素瘤患者束手无策。后来,她才知道小烁烁是全国第5例儿童恶黑患者。“就说没有临床,不知道怎么治。”2019年2月,她又打听到天津肿瘤医院,终于有医生愿意收治小烁烁,在那里他进行了第二次手术。
　　但是,恶性黑色素瘤进展非常快。就在手术后不久的3月,刀口附近肿瘤重新长出,并且出现肺转移。刘亦慧带着儿子来到山东省肿瘤医院继续治疗。这时,这个可怕的疾病已经把孩子逼到了绝境,医生给出的建议是,只有尝试昂贵的免疫治疗,否则已经没有别的办法只能放弃治疗。“孩子还那么小,还不知道世界是什么样子,当妈的我怎么能放弃呢。”刘亦慧一家这大半年已经花费巨大,但是仍然借钱让孩子开始使用帕博利珠单抗(K药),令全家人重新燃起希望的是,用药一段时间以来,孩子的病情得到了明显的控制,“就算我们在片子上都肉眼可见肿瘤缩小了。”刘亦慧说,医生也告诉她,没想到这么小的孩子治疗效果这么好。
　　但是,K药孩子用一支就是17918元,三周要用一次,一年费用近60万,加上全家人每隔段时间就要来山东一次,孩子的治疗费已经无以为继。“我们希望社会上的好心人能帮帮我们,他还太小了,我们不能放弃他啊。”刘亦慧说。
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