10个月大的小心妤来自临沂市沂水县。她在两个月大的时候,被确诊为脊髓性肌萎缩症。这种罕见病导致她不会动,只能像木偶一样躺在床上,连头都没法抬。“不管怎么样,都不会放弃孩子。”心妤妈妈王梅说,只要还有一线希望,她都会拼尽一切去救孩子。

　　齐鲁晚报·齐鲁壹点
记者　王小蒙　　　　　　　　

　　只有10个月大的小心妤,已经在山东省立医院重症监护室待了一个多月了,她没法自主呼吸,只能依靠呼吸机。“有一次通过视频看到孩子,她全身都不会动,只有眼睛能动,不停地四处张望。”孩子的妈妈王梅说,看到孩子眼睛到处看,她觉得孩子一定是在找妈妈,但是她却不能陪在她身边。
　　出生于1993年的王梅怀孕时产检一切正常,孩子生下来没多久,王梅发现孩子对声音没反应。王梅带着孩子去当地医院做检查,确诊小心妤属于听力障碍。但是,残酷的病魔却没有放过小心妤。“孩子渐渐全身都不会动了,只能直挺挺地躺在床上,就像木偶一样。”
　　心妤还总是时不时感冒。后来,孩子四肢无力僵硬的情况越来越严重,小心妤不能自己抬起手,甚至也无法转头。“有时候孩子知道我在她旁边,但是都无法扭头看到我,只能不停地转着眼睛。”王梅和丈夫刘华带着孩子先后去了几家医院,今年1月,两个多月大的小心妤在山东省立医院被确诊为脊髓性肌萎缩症。
　　这个噩耗如同晴天霹雳一般,“这种病才万分之一的概率,怎么就偏偏落到我孩子头上呢?”罕见病让小心妤渐渐失去力气,同龄孩子能做到的抬头、翻身、坐起来等动作,她一个都无法做到。病情还影响了小心妤的呼吸,一次次肺炎让她的生命岌岌可危。
　　目前已经住进重症监护室,戴上呼吸机的小心妤,肌肉每天都在萎缩,胖乎乎的她开始瘦得皮包骨头。
　　医生告诉王梅,这种罕见病并不是无法治疗,只要使用一种药物,孩子还有机会正常长大。不过,治疗药物的价格却十分高昂,一支药就要几十万元。如果不用这个药,孩子可能会反复肺炎,最后因呼吸衰竭而死。
　　尽管已经债台高筑,但是王梅仍然不想放弃。“把孩子抱在怀里,看到她看我的那种依恋的眼神,我就下决心,只要孩子还有一线希望,我就要给她治下去。”王梅说。
　　为了帮助像心妤这样突遭大病的家庭,齐鲁晚报联合水滴筹等公益组织设立了齐鲁个人大病求助平台。有需要的大病患者家庭可通过平台寻求帮助,也可通过平台向有需要的家庭伸出援手。
　　如果您愿意向小心妤伸出援手,可以扫描二维码查看详情,并献出您的爱心。如果您也有类似求助需求,也可拨打平台热线咨询。