特派记者　范佳　李静　杨璐　发自北京

　　“罕见病是全人类面临的最大医学挑战之一,普遍面临确诊难、治疗难等困境。”全国政协委员、山东大学齐鲁医院副院长、山东大学齐鲁医院血液科主任彭军说,罕见病诊疗水平的提高,将有助于实现公立医院高质量发展。
　　对此,彭军建议加强罕见病诊疗协作网管理,提高全国协作水平。目前全国罕见病诊疗协作机制还处在摸索和完善之中,为此,除需要卫生行政部门加强对协作网医院的指导和监督管理,还需要建立和完善现有的诊疗协作机制。同时,考虑到协作网内各层级医院的差异以及相互之间协作内容的差异,建议建立一套科学合理的罕见病诊疗协作评价体系,客观评价协作工作效果,总结成效与不足,采取改进措施,从而有效提高全国协作水平。
　　在提升罕见病诊治水平方面,彭军建议,鼓励医院将罕见病能力建设纳入医院高质量发展考核评价体系,督促医院重视罕见病学科专业发展；建立并推广罕见病多学科会诊(MDT)协作模式,依托全国罕见病协作网向全国推广MDT模式,同时开展罕见病远程MDT,并面向协作网成员医院进行会诊直播；推动罕见病医学中心和区域医疗中心(简称“双中心”)建设,牵头带动全国和区域罕见病诊疗水平提高,减少异地就医。同时,依托罕见病“双中心”,从单病种出发,推动罕见病诊疗规范化发展,加强会诊、转诊、随访体系建设,提高罕见病患者诊治可及性。
　　此外,他建议建立罕见病药品进医院“绿色通道”,满足患者需求。建议落实罕见病药品单独管理、优先挂网等政策,在确保安全合理用药的基础上,对于医保目录内的罕见病药品实施“双通道”管理,鼓励有条件的地方将罕见病药品单列支付,不纳入医院“药占比”和“医保总控”等财务绩效考核指标。同时,简化进院流程。