我省设立罕见病救助基金

专项用于罕见病患者生活和医疗救助

2012年03月01日　来源：齐鲁晚报
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　　本报济南2月29日讯(记者　李钢)29日,在国际罕见病日到来之际,省红十字会正式设立罕见疾病救助专项基金,并联合省罕见疾病防治协会向全社会发出倡议,呼吁爱心企业、个人为罕见病患者献出一份爱心。
　　每年2月的最后一天是国际罕见病日,今年2月29日是第五届国际罕见病日,口号是“罕见,但你我携手更强大”。为呼吁社会公众、政府部门关注罕见病以及罕见病群体,29日,省罕见疾病防治协会召开座谈会,相关专家及成骨不全症、肺动脉高压等6种罕见病的患者家属代表参加了座谈。
　　省罕见疾病防治协会会长、省医科院院长韩金祥介绍了我省的罕见病防治情况。韩金祥说,由于我国目前没有罕见病相关立法,对罕见病患者的救助也相对较少,不少罕见病患者就医、生活都十分困难。
　　省红十字会常务副会长曹怀杰表示,“我们将多方募集资金,设立罕见病救助专项基金,帮助罕见病患者,以减轻他们的痛苦和家庭负担。”
　　座谈会上,省红十字会联合省罕见疾病防治协会发出倡议:你我携手,让罕见病患者不再孤独。呼吁爱心企业、个人为罕见病患者献出一份爱心。
　　省红十字会相关负责人表示,募捐所得将全部计入罕见疾病救助基金专用账户,用于罕见病患者生活和医疗救助以及罕见疾病的科普教育等。
　　罕见疾病救助专项基金开户行:华夏银行市南支行,账号:4636200001853000013252；邮局汇款:济南市青年东路1号山东文教大厦山东省红十字会。捐赠联系电话:0531-85599979。