罕见怪病两次降临贫苦农家

临沂一对夫妇长子7年前夭折,5岁小儿子如今又患同一种病

2012年05月08日　来源：齐鲁晚报
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　　经过治疗,小现涛恢复了活力,一旁的妈妈看着他一直笑。

文/片　本报记者　陈之焕
　　X—连锁无丙种球蛋白血症,这种只有千万分之一患病几率的罕见病竟接连两次降临在一个普通的农村家庭。7年前,临沂农民曹际赤的大儿子因患这种病去世,七年后,曹际赤年仅5岁的小儿子又被查出患有这种病症。面对巨额医疗费,在青岛举债为儿子治疗的曹际赤一筹莫展。
　　5岁小儿子突发怪病
　　今年1月,家住临沂市莒南县涝坡镇大岭村的5岁男孩曹现涛忽然开始发起高烧,并不断咳嗽。开始时,曹现涛的父母并没有在意,以为儿子只是得了感冒,可是打了10天吊瓶,小现涛的高烧仍不见减退。紧接着,父母将小现涛送到了县里的医院。医院诊断为肺炎,小现涛接受了1个月的治疗后,仍然高烧不退。
　　4月23日,曹际赤带小现涛赶往青岛求医。4月24日,小现涛在青岛市市立医院被确诊为X—连锁无丙种球蛋白血症。医生告知曹际赤,这是一种免疫缺陷病,是反复多发严重感染的遗传性疾病。如不积极治疗,小现涛将面临死亡。
要命遗传病曾夺走长子
　　张孝臻说,“X—连锁无丙种球蛋白血症”像一个魔鬼一样缠着她的孩子。7年前,她的大儿子也是患这种病症夭折的,没想到5岁的小儿子又患上了这种病。
　　1996年,曹际赤与张孝臻一岁多的大儿子出现了高烧一直不退的症状,夫妻俩带着孩子四处求医,先后在济南、上海等各大城市治疗。直到2004年,大儿子被确诊为X—连锁无丙种球蛋白血症,2005年因没钱治疗,曹际赤与张孝臻的大儿子不幸去世。
　　随后,曹际赤与张孝臻检查获悉,这种X—连锁无丙种球蛋白血症为张孝臻家的遗传病症,由女性传递,仅男性发病,发病的儿童多数活不过10岁。张孝臻为病症基因携带者,生男孩患病的几率为50%,生女孩则不发病,只携带其基因。
贫苦农家又临丧子之痛?
　　7日,张孝臻告诉记者,经过这些天的治疗,小现涛的病情明显好转,现在他已经可以下地走动了。青岛市市立医院小儿科副主任医师马晓红介绍,小现涛的病情逐渐好转,一周左右他就可以出院了。但是出院以后,小现涛一定要避免感染。此外,每个月小现涛还要静注两到三次的人免疫球蛋白,以维持身体的免疫能力。
　　曹际赤与张孝臻靠种地务农为生,每年的收入在1万多元。
　　在大儿子患病的9年时间里,曹际赤和张孝臻夫妇用光了所有的积蓄,并欠下了6万多元的债务。今年两人刚还完债务,儿子曹现涛又被查出患病,这让曹际赤一家愁眉不展。
　　曹际赤告诉记者,从1月份到现在,小现涛的治疗费用花了3万多元,他又借了近2万元的外债。现在,给小现涛治病还需要大笔的费用,这让曹际赤与张孝臻不知如何是好,他们忍不住想起7年前大儿子的遭遇,难道现在的小现涛又要重复这一悲剧?