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孩子脑出血才知有血友病,晚了

血友病日专家警示:孩子如有出血时间过长现象要尽早检查

2014年04月17日　　来源：齐鲁晚报

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　　　　7岁男童从小常常牙龈出血,拔牙也会血流不止,不过这些反常现象并没有引起家长注意,直到孩子因脑出血送医时才检查是患有血友病,而此时再抢救为时已晚。4月17日是“世界血友病日”,专家特别提醒,如果你的孩子关节一碰就肿,出血时间比一般人明显长,家长就该警惕了。

　　本报记者　杨林　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
惊心病例　突发脑出血才知患血友病
　　设在青大附院的血友病诊疗中心日前接诊了一名7岁男孩,这个孩子来的时候已经脑出血昏迷。这名男童家住青岛郊区,从小隔三差五就会牙龈出血,家长觉得孩子每次出血不多,也就没有放在心上,有一次,孩子家长带着他去拔牙,让人意外的是,男孩拔了牙以后血流不止,医生用上各种办法才勉强止住血,这一切异常征兆都没有引起家长的警觉,前不久,这名男童又突发了脑出血。
　　“我们一筛查就确诊男孩患有血友病,只不过发现得太晚了。”青大附院小儿血液科副主任卢愿遗憾地说,这名男孩最终没有醒来,如果家长发现孩子有常出血的异常情况,提前到有条件医院做检查,很容易发现孩子患有血友病,悲剧也就可以避免。

堪忧现状　登记在册的患者仅是少数
　　卢愿介绍,血友病就是缺乏某种凝血因子造成的,导致凝血的时间比正常人长,是一种遗传疾病,血友病包括甲、乙、丙三型,通常说的血友病指甲型。　　
　　“血友病患者早晚都要有出血发生,只不过出血的时间有早有晚。”卢愿说,轻的血友病患者有了创伤才会出血,而重的患者没有创伤自己也会出血。凝血因子的正常值为50%至150%,凝血因子值在2%至50%的患者,平时很少有特别症状,家人也很难发现他们是血友病患者。只有凝血因子值低于2%的,才会自己出血。
　　“一般来说,出血出现的年龄越早,病情也就越重。”卢愿介绍,轻型的血友病患者有可能因为拔牙、手术或者运动出血被发现,重度的血友病患者婴儿时期就能出现出血。
　　据了解,作为青岛市唯一一个血友病治疗中心,青大附院目前登记在册的血友病患者仅有60余名,没有表现出症状的潜伏患者还有很多,这些尚未被发现的患者如平时不注意很容易出现险情。
专家提醒　孩子关节一碰就肿需警惕
　　在不少人的印象中,得了血友病就意味着出血不止,卢愿表示这种想法是不对的,血友病患者的出血量和普通人差不多少,只不过出血的时间更长,持续几个小时到几周。
　　如果家长发现孩子比较容易出血,比如关节一碰就肿,就要怀疑是否有血友病。需要提醒的是,孕妇怀孕8至12周时可以通过检测发现胎儿是否患有血友病,做好孕期检查也是必须的。如果一家生育了一个血友病孩子,再生育的时候就该做做基因检测。　　　　　　　　家长需要注意的是,严重的血友病患儿出生时就会有脐带出血,多数的血友病患者2岁之后,因为活动增多出血倾向才变明显。血友病常见的出血部位有黏膜、皮下、口腔内、鼻腔、皮肤等。血友病最常见的特征是关节血肿,也经常被误诊为关节炎。
　　目前,血友病甲型唯一有效的治疗方法是注射凝血八因子,也就是人为提高凝血水平,血友病患者无法痊愈需终生服药,控制好的话能和正常人一样上学、工作,因此及早发现是非常重要的,这就提醒家长发现孩子有了疑似血友病的症状时,要及时到有条件的医院做检查。　

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