9月26日,济南晓爱残障人士康复中心临时停课,自闭症少年小中原望着窗外发呆。
“成立康复中心是第一步,我们希望以后成立庇护工厂,让他们能做简单的工作,自己生存。”朱桂英知道这很难,但她会为了孩子们不断努力。
文/片 本报记者 许亚薇
他们是“星星的孩子”,生活在属于自己的世界里。人们这样描述自闭症儿童:他们不聋,却对声响充耳不闻；他们不盲,却对周围人与物视而不见；他们不哑,却不知该如何开口说话。
2013年11月21日,5名孤独症孩子的妈妈揣着东拼西凑来的十万元注册资金,提交了成立济南市晓爱残障人士康复中心的申请；2014年1月24日,成立康复中心的申请被正式批准,“晓爱”有了合法身份,济南市首家孤独症自救机构成立。
早在去年7月1日,5个妈妈就已经在济南市槐荫区段店馨苑小区里租了房子,准备为大龄儿童成立一个自救组织。“当时我们地方不大,人手也不多,一共就招收了5个孩子。”孤独症孩子的妈妈朱桂英说。
2007年前后,因为长期在济南市残联给孩子做康复治疗,5名孤独症孩子的妈妈慢慢熟悉起来。随着孩子们慢慢长大,康复中心已经不再接纳8岁以上的孩子。
“当时随便提了一句,我们几个一拍即合,就决定成立晓爱了。”朱桂英说得很随意,但其中的艰辛只有她们自己知道。
9月26日,“晓爱”搬到济南市天桥区东西丹凤街22号快半年了。康复中心显得有些杂乱,“为了争取残联的帮助,我们要按要求改造场地。”魏娟说,扩大场地空间,需要在墙上凿洞,“孩子怕声音,所以只有两个孩子在这里。”
“现在一共有9个孩子,不少好心人来给我们送东西,虽然挺艰难,也总算慢慢好起来了。”魏娟笑着说。
从去年7月开始,因购买教具、日常开支,5名家长凑的8万元钱早已见底。幸运的是,2013年底,好心人赵健在报纸上看到了“晓爱”的报道,决定为“晓爱”提供场所,并主动提出场地可免费长期使用。
“只要我还有能力支撑,就一直为他们免费提供场所。”赵健说,最近正在为电梯发愁,为了方便孩子们上下楼,赵健准备在这座6层楼安装电梯,但需要五六万费用,赵健显得有些为难。
“最难的是缺老师,之前也有不少孩子家长联系过我们,迫于人手有限,我们不敢接收。”朱桂英说。目前,晓爱有两名特教老师,虽然朱桂英和魏娟长期在晓爱照看孩子们,但还是有些顾不过来。
“每个月收400元管理费,外加200元伙食费,有特殊困难的全额减免。”朱桂英说,都是自闭症孩子的家长,这些费用也是为了维持组织基本的运转,没考虑过盈利,只是为了解放更多的家长。
“带领他们出门变得越来越难,最后大都被锁在家里。”13岁男孩李中原的妈妈白玉明有些无奈。
这些大龄孤独症患者,病情相对较重,他们无法像正常孩子一样上学读书。5个孤独症孩子的妈妈,就是希望他们能够有一个共同相处、共同成长的家园,只盼他们能够一点点变好。
“成立康复中心是第一步,我们希望以后成立庇护工厂,让他们能做简单的工作,自己生存。”朱桂英知道这很难,但她会为了孩子们不断努力。
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