每天输血保命她依然笑对人生 - 齐鲁晚报数字报刊

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每天输血保命她依然笑对人生

2015年01月12日　　来源：齐鲁晚报

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　　躺在病床上的瑶瑶仍不忘逗父亲开心。　陈之焕　摄

　　　　本报1月11日讯(记者　陈之焕)　每天都要输血,不输血的话不光人动不了,血小板也会持续降低,甚至危及生命。27岁的钟瑶瑶被确诊患上罕见病阵发性睡眠性血红蛋白尿(PNH)已经近一年了,正在一边治疗一边等待骨髓配型。日前,她的同事纷纷自发捐款,希望她早日康复。
　　9日,记者在青大附院的病房里见到了正在接受治疗的钟瑶瑶,由于接受了穿刺治疗,瑶瑶全身布满出血点,腿上、胳膊上都出现了密密麻麻的红点。虽然穿刺治疗十分疼痛,但是做完治疗的瑶瑶依旧一脸笑容。病房的病友说,瑶瑶接受治疗以来,她的笑容一直都没变过。
　　据了解,钟瑶瑶被确诊患上PNH已经有近一年了,这种病的发病概率为百万分之一,被称为罕见病中的罕见病。发病时瑶瑶贫血、发烧、身体虚弱到不能走路,如今只能靠父亲每天用轮椅推着她。发病之后,瑶瑶体内的血小板持续下降,为了治病,她每天都要输血,少的时候200毫升,多的时候400毫升,如果停止输血的话,血小板太少甚至会危及到生命。
　　除了输血,瑶瑶现在还要隔三岔五进行穿刺治疗。穿刺不光带来难以忍受的疼痛,还让她的全身布满出血点,身上没有一块正常的皮肤。此外,由于使用了大量的激素,在半年的时间内,瑶瑶体重增加了60斤。虽然病痛没有击败乐观的瑶瑶,但是瑶瑶的父亲钟永健却发现,爱美的她入院的时候还涂着指甲油,如今却连镜子都不敢照。
　　瑶瑶的同事宋吉昌与张帆告诉记者,以前瑶瑶是个爱笑的姑娘,特别愿意帮助别人,现在,看着躺在病床上的瑶瑶仍旧一脸的笑容,同事们心里总是有说不出来的滋味。一周前,大家自发为瑶瑶捐款4万元,希望她能早日康复,再回到这个大家庭里来。
　　“一般患者的情况是身体极为虚弱,可是瑶瑶现在却连下床走路都不行。”护士称瑶瑶的病症较为严重,但是目前没有太好的治疗方法,保守治疗需要不停输血。最好的方法是骨髓移植,但是存在风险。瑶瑶只能一边治疗,一边等待骨髓配型。

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