96名罕见病患儿“声音”将传市两会

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本报苯丙酮尿症人群报道引代表委员关注,纳入医保将写进建议和提案

96名罕见病患儿“声音”将传市两会

2015年03月04日　　来源：齐鲁晚报

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　　　　本报3月3日讯(记者　刘晓)　本报自3月1日起连续刊发了淄博96名患儿因身患苯丙酮尿症(PKU),无奈之下上书请求“被医保”的报道。近日,不少人大代表和政协委员也开始行动起来,表示愿意把这些罕见病患儿的“声音”带进两会,帮他们出一把力。
　　“其实苯丙酮尿症只是众多罕见病中的一种,去年国家就把苯丙酮尿症和尿道下裂等22种重大疾病列入医疗保险范畴,但在淄博还没有实施。今年我将在两会上反映一下这件事,帮帮这些孩子,也希望能让更多的人了解罕见病。”淄博市政协委员、市妇幼保健院儿保科主任黄晓玲说。
　　据了解,在去年两会上,黄晓玲就曾提出,希望能将部分特殊疾病,诸如孤独症、侏儒症等纳入慢性疾病管理,从而帮助更多特殊人群恢复健康。
　　对此,淄博市人大代表杨光磊也表示,自己将拟出意见,届时向市两会上提交。“只有关注了少数人的幸福,社会每一份子的权利都能够得到保障,我们才算真真正正的实现中国梦。”杨光磊说。
　　据了解,目前淄博仅有淄博市妇幼保健院自身出资为0-3岁的苯丙酮尿症患儿提供免费奶粉等补助。而由于特食生产厂家少、进口药物昂贵等原因,淄博市妇幼保健院也面临着诸多压力。
　　据介绍,目前淄博市医疗保险事业处已经接到相关反映,也已经受理。“领导也在开会论证过程中,如果有什么消息,我们会及时公布。”市医保处工作人员介绍。
　　“其实医保只是一个方面,真正帮助和关注这个群体,还需要全社会的努力。”杨光磊表示。

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