“上书被医保”拷问医疗救助体系
专家呼吁“多条腿”走路,搭建罕见病专病救治平台
2015年03月04日 来源：
齐鲁晚报
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◤一位PKU患儿正在吃饭。 (家长供图)
虽然这96个家庭希望能早日将苯丙酮尿症纳入医保,但由于社会对苯丙酮尿症的普遍不了解,使得该病患儿的生活一直举步维艰。对此,有部分从事相关工作的医生专家表示,除了纳入医保外,最重要的是能够建立更有针对性的专病救助体系,“专病专治,专项专补”。
担心受社会歧视 幼儿园也不敢上
什么是罕见病,多数市民了解的并不多。3日,记者随机询问了40名市民,竟无一人知道什么是苯丙酮尿症。
“无论是什么罕见病,都很难得到社会的广泛接受。这容易让一些患儿及家长形成心理隔阂,不愿意对外人透漏过多的信息,甚至对自己的家人也有所隐瞒,这样就更加容易延误孩子的治疗和成长。”市妇幼保健院保健科主任丛玉英表示。
在采访中,记者也确实被不少家长再三叮嘱,希望不要过多透漏孩子的信息,社会的不认可让他们很是无奈。
“就是普通的家庭,连上幼儿园都得找人找关系。普通的幼儿园都不收我们这样的孩子,因为不能和其他孩子一样在一起吃饭,我怕影响孩子的心理,所以就没再去上学。”胡先生的儿子已经4岁,至今仍辍学在家。
家长盼设立救助金,分年龄段进行补助
虽然医保能够解决一部分治疗费用,但是特奶和特食花费也特别大。一个月三四千元的花费,有七八成花在了特奶和特食上。
不少家长希望能够对不同年龄段的患儿进行救助。“年龄小的孩子需要的特奶和特食相对较少,年龄越大需求就会越高,所以希望针对不同年龄段来进行补助。”患儿家长李女士说。
“除了这些,我觉得政府还可以适当引进一些生产特食的企业,为这些孩子包括周边地区孩子提供特食。另外,在治疗苯丙酮尿症的药物研发上也可以加大力度,降低这种药的成本。”丛玉英说。据了解,目前一些治疗恶性苯丙酮尿症的药物,正规医院无法进口,只能靠一些私人代购。而特食生产厂家,全国也屈指可数。
从治疗上多下功夫,重补更要去“根”
“其实苯丙酮尿症的治疗最重要的还是费用问题。因为这是一种需要终身治疗的疾病,加上特食和药物都需要进口,价格昂贵。”市妇幼保健院儿保科医生董丽萍说。
虽然不少家长希望能得到救助,但也有人表示不能搞“一刀切”。“像恶性苯丙酮尿症患者,一粒药物要300多元,一天吃一粒,花费肯定大。而一些经典型苯丙酮尿症患者,随着治疗和年龄增长,慢慢对特食的需求就会减少,甚至好转。所以说,专病专治,专项专补是最好的,钱要花在刀刃上。”自2000年开展新生儿筛查以来,一直从事罕见病筛查工作的丛玉英说。“我们在给予补贴和关注的同时,更要多从治疗上想办法,苯丙酮尿症患儿也分很多种,要根据疾病建立系统的专病救助体系,从根源解决他们的问题。”
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