96个患儿家庭上书被医保 - 齐鲁晚报数字报刊

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96个患儿家庭上书被医保

2015年03月04日　　来源：齐鲁晚报

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　　PKU患儿食用的特制蛋白粉。 (家长供图)

　　　报道回顾　
　　苯丙酮尿症(PKU)是一种常染色体隐性遗传疾病,患有这种病的孩子体内缺乏一种酶,无法代谢苯丙氨酸,如不及时治疗将出现脑组织损伤和不可逆转的智力发育障碍。由于所有含蛋白质的食物里,几乎都含苯丙氨酸。对于PKU患儿,必须食用进口的无苯丙氨酸特制奶粉和用各种植物淀粉制成的低苯丙氨酸特殊大米,并定时接受体内苯丙氨酸血浓度测试。该类患儿早期没有典型症状,难以引起父母注意,但可通过新生儿疾病筛查发现。而光这些特食和特奶,一个月就要花费3000元-6000元。
　　“以一个3岁孩子为例,他一个月的开销为特制奶粉7-8桶每月(按一天80克计算),一桶120元；蛋白粉5-6桶每月(按一天20-30克计算),一桶180元；大米一袋58元,面粉一袋14-18元,一袋是两斤；面条粉15元左右；水饺粉20元左右。因为饮食的原因,孩子身体抵抗力比较低。有时还需要补充些微量元素,如锌,钙,维生素C,还有肉碱,每月总的开销将近3000元。把这些孩子抚养成人,要多花40多万元。”市妇幼保健院儿保科医生董丽萍介绍。
　　虽然2014年国家已经将苯丙酮尿症等22种疾病纳入医保范畴,省内有的地市也已出台相关救助政策,但淄博市一直未将该病纳入医保。
　　“我们96个PKU家庭共同建议淄博能够像其他省市地区一样,将苯丙酮尿症治疗相关的特殊食品、检查等费用纳入财政或卫生等相关部门,以发放救助金或救助食品的形式对PKU家庭进行救助；或由人社局、卫生厅将我市患儿特殊食品及检查费用均纳入医保,推行医疗报销政策。”96个患儿家庭在给市长的联名上书中写到。

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