最让浩然妈妈担心的,是等她年纪大了,孩子该怎么办。
本报记者 孙国祥 摄
自闭症儿童,被称为“星星的孩子”。跟想象中沉浸在自己世界里的安静生活不大一样,这些孩子每人都有不同的“地雷”:有人坐电梯浑身发抖,有人听不了马桶抽水的声音,有人怕蚊子嗡嗡飞……“触雷”之后孩子跟变了一个人似的,狂躁、破坏甚至自残,即便是最亲近的人也不明白这是为什么,只能尽力去安抚。
守护这些孩子的,是他们的父母,更多的时候,只有妈妈在身边。只是在这些妈妈的眼里,未来怎样,她们不敢去想。
康复训练十年,效果甚微
4月1日上午,41岁的张丽在位于幸福街社区的家中有些坐不住,今天是小儿子去幼儿园的第一天,没去陪着有些不放心。只是,家里有一个更让她放心不下的。
今年15岁的浩然在床上躺着,手里握着的MP5单曲循环着一首歌,见到家里来了陌生人,在张丽的引导下说出简单的“你好”,笑容很干净。
浩然是张丽的大儿子,是一名自闭症患者。“刚开始以为是说话晚。”张丽拿出浩然两岁时候拍的照,照片中是一个满脸笑意的娃娃,等到三岁的时候还不开口说话,夫妻俩就有些紧张了。在潍坊检查,医院建议他们去省里。到济南后,医院给出了一个俩人从没听说过的病:“儿童自闭症”。张丽不相信,又先后到青岛、南京和北京的医院,结论都一样。
张丽用了很长一段时间才弄清楚“自闭症”这个名词,并且接受这个事实。既然是病,那就得治。2004年张丽打听到青岛有一家专门针对自闭症儿童的康复中心,就专程过去了,康复训练费用不菲,一年需要四万块钱,这个价格在那时候已经差不多能在市区买一套二手房了。后来又回到潍坊继续做康复,每月的费用也得800块,就这样不间断地做了十年,在张丽看来,效果甚微。
“出门不看红绿灯,也不看车”
为了照顾孩子,张丽辞掉了工作,每天陪着孩子康复训练。但浩然不易捉摸的小“地雷”让她心力交瘁。
张丽说,浩然经常成宿不睡觉,有时候晚上一两点钟突然哭闹,又蹦又跳,大声嘶吼,邻居还以为浩然在挨打,隔天楼长还上门来劝说。张丽只能一个劲地道歉。不想浩然整天窝在家里,张丽就带他出门走走,“他只走自己的,不看红绿灯,也不看车”。
浩然没有“你、我、他”的意识,一次去医院检查,张丽挂号付钱一转头的功夫,他就不见了,找到的时候他手里拿着一包饼干,是从附近小卖部直接拿走的。还有一次,对面一个小伙吃着一支雪糕,浩然走过去一把就把雪糕抢走了。碰到这种情况,张丽只能上前给人家赔不是。
为了给孩子治病,什么稀奇古怪的法子张丽都用过,不管是推销产品还是保健讲座,只要说能治疗自闭症的张丽都选择相信,甚至还花了五六千元专门“请神仙”。
浩然的病让这个原本小康的家庭变得一贫如洗,收入只靠爸爸在外打工。张丽说要特别感谢社区里,如果没有低保,日子将更难。
不止一次想到自杀
在康复训练的过程中,张丽认识了数十位跟自己类似的家长。并不是所有妈妈都扛得住,张丽说,有一个妈妈最后喝了药。张丽也有过这样的想法,还不止一次。
在孩子七八岁的时候,第二次被幼儿园退费,从幼儿园回来的路上,张丽心里很难受,下午去医院检查的时候,孩子在闹,周围人几句冷言冷语,让她特别委屈,回家之后她吞了一瓶药,想想孩子和家里老人,她又吐出来了。
还有一次是凌晨一点,张丽站在阳台上想一跳了之,但最终又说服自己退了回来。张丽说,当时她想到了那个自杀妈妈的孩子,没了妈妈之后孩子在深秋还穿着一件短袖在路上逛荡,如果浩然那样真让她比死还难受。
现在,15岁的浩然已有1.65米高,暴躁起来比张丽力气还大,张丽只能给他服用一些镇定药来安抚他。相比这些,张丽更担心的是,等自己年纪大了或者离世之后,孩子该怎么办。她希望能有合适的工作让孩子来养活自己,只是现在,她看不到前景。
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