本报记者 孙淑玉 实习生 王勇
还有几天就是小逸凡的周岁生日,来不及为孩子张罗,家人就先陷入了绝望。患有先天性肺动脉吊带、气管狭窄软化O型环,家住开发区的小逸凡每呼吸一次都格外困难。
山东的医院无法医治,北上治疗又为费用所困,看着不到一岁的孩子整日难受,父亲胡晓山心痛又无奈。
患有先天性肺动脉吊带、气管狭窄软化O型环的小逸凡。 受访者供图
夜里不敢睡觉,怕孩子再也醒不过来
不满一岁的小逸凡长得乖巧可爱,遇到生人时会忍不住尝试咿咿呀呀说话,并用手不停比画示意。
但如果仔细观察会发现,小逸凡的脸色格外苍白,每一次呼吸喉咙部位就会向里深陷,且每次呼吸他的全身都会颤抖得很厉害。
父亲胡晓山告诉记者,儿子现在还是比较好的状态,一旦发病他就会喘不上气,就怕生病,轻微感冒引发炎症病情就会加重,为此家里一直备着吸氧机和消炎药。
“就怕孩子哪一天一口痰上不来就没了,现在我和她妈妈晚上都不敢睡觉,看着他睡熟了我们都害怕,赶紧摇摇他。”胡晓山说。
出生时小逸凡就有些呼吸不顺畅,伴有喉鸣,孩子四个月的时候,在一次感冒后出现呼吸困难,严重三凹,在山东齐鲁儿童医院进行检查,最终被确诊为先天性肺动脉吊带、气管狭窄软化O型环。
这是一种非常罕见的病,如不手术死亡率高达90%以上。确诊后,胡先生和妻子带着孩子跑遍了山东所有的大医院,得到的回复都是只有北京上海的大医院能够治疗。
欲北上求医,高昂费用拦住了他们
经过询问病友和多方打听,他们得知北京军区总医院附属八一儿童医院能够治疗小逸凡的病,得知这一消息,胡晓山夫妻俩就立即准备前往北京就医,眼看着孩子的病有了希望,不料高昂的手术费和治疗费再次让他们愁眉不展。
胡晓山说,小逸凡的病情十分复杂,至少需要三次手术,每次手术的费用差不多就要十多万,而后期的治疗费更是未知数。
面对巨额的医疗费,胡晓山特别无助。胡晓山是烟台市轴承仪器公司的普通职工,每月工资1750余元,只够缴纳房贷。孩子妈妈自休完产假后就没有了收入,奶奶的退休工资只有1000多元,生活费刚刚够,爷爷在工地上打工,工资从不及时发。
高昂的治疗费让这家人陷入了绝望。“看着孩子一天天长大,我怎么舍得放弃他!”一说起儿子,烟台开发区的胡晓山就满眼泪花,不舍得放弃又无力带孩子治疗,让他整夜整夜睡不着。
负债累累 只愿为孩子 多些希望
为给孩子治病,胡先生借遍了所有的亲戚朋友,已经负债累累,万般无奈之下,胡先生打算卖房子给孩子看病,但是房子挂在网上好久都无人问津,而且因为各种原因,买主出的价格都很低。
此外,胡先生想求助各种基金会,但目前都没有得到回应,目前胡先生只通过网络众筹筹得善款3万余元。
“既然孩子来到了这个世界上,我就有责任让他活下去,可我没有能力支付这些费用。现在真的好无助,希望大家帮帮我,让宝宝能够活下去。”面对无助的孩子,胡晓山绝望又无奈。
如果您想帮助小逸凡,可直接联系孩子父亲:胡晓山(电话、微信)18906450499。
本稿件所含文字、图片和音视频资料，版权均属
齐鲁晚报所有，任何媒体、网站或个人未经授权不得转载，违者将依法追究责任。
【PDF版】
