◥因为长期注射凝血因子,宋铭手上血管有些鼓。
文/片 本报记者 王小蒙
实习生 张亚冉
一周岁起就频出血
查出病因曾想自杀
今年40岁的宋铭眼底有点乌青,动过三次手术的右腿稍微有点僵硬。
“从一周岁时就频繁出血,家人也不知道什么原因,以为会慢慢变好,也没想过是血液的问题。”宋铭说,由于他两腿和髂腰肌会频繁出血,持续疼痛肌肉无力,上学期间他都没上过体育课,更不用说参加运动会了。
在宋铭十二三岁时,对血友病的认识还不像如今一样普及,山东省内各医院也难对其进行确诊。“当成肌肉拉伤治疗过,更错误地用中医的针刀进行穿刺治疗。”宋铭感觉,那次误诊让他的出血症状更加严重。
后来,还是在一位亲戚的提醒下,宋铭家人才想到进行血液检查。2003年,宋铭被齐鲁医院和上海瑞金医院确诊为血友病,从那时开始进行常规治疗。“查出来时有一种恍然大悟的感觉,这些年的频繁出血终于找到了原因。”
曾把血友病听成“血有病”的宋铭,一度认为是自己血液里有病。“一开始是害怕,后来就是懊恼,再到失望、绝望。”宋铭回忆起当时那段时光,直言对未来失去了信心,甚至想到过自杀。
“也是在家人鼓励下,才慢慢正视这种病。”宋铭说,家人也从一开始的不理解和责备“不是不让你乱动吗”,到自责没有给他一个健康的身体,后来便是想方设法让他接受治疗。
三次手术花上百万
治疗费一年得20万
由于年轻时没有得到有效治疗,学业也难以继续,宋铭19岁就参加了工作,确诊时他已工作多年。
而他右大腿长期的血肿导致出现肿瘤,只能通过手术进行切除。而这也是血友病患者经常面临的问题,个别部位的经常性出血,会导致各种肌肉骨骼并发症。如果不及时进行手术和凝血因子替代性治疗,将留下终生残疾。
“光右腿就前后做了三次手术,总共花费了上百万元。”宋铭说,手术费用并不大,关键是术后恢复。由于血液中缺乏凝血因子,只能通过注射凝血因子促使伤口愈合,“术后恢复至少也要注射一两个月。”
在2012年前,宋铭多依靠国产的血源性凝血因子,一天就要注射一千单位,两个月就是六万单位,而200单位一瓶的凝血因子就要400元。“光术后恢复算下来就得12万。”而为了凑钱给宋铭看病,家里已经卖了一套房子,也借遍了亲朋好友。
由于目前常用的凝血因子药品多是短效药,24小时内就会被新陈代谢掉,为预防和治疗出血症状,血友病患者终生都离不开注射凝血因子。宋铭属于中型患者,以他目前的体重,每次需要注射1000-1500单位的凝血因子,而这样的用量都达不到充分,“只能算一个经济量。”
而制约他进行充分治疗的最大拦路虎,莫过于巨额花费。“现在我是三分之二的延后治疗,三分之一的预防性治疗,每年都要将近20万。”宋铭说,好在血友病已经纳入医保范围,可以报销绝大部分,但他还要自己承担6万-8万元。
开放门诊的医院少
住院治疗才给报销
身患无法治愈的疾病,宋铭感觉生活缺失了很多。因为身体吃不消,宋铭改读了中专,后来又自学了函授本科,最后进入一家国企工作。
“如果我是个健康人,也有机会提成处级干部了。”宋铭在单位很拼,当提拔机会降临时,却只能因身体原因无奈回绝。
虽然宋铭已结婚生子,但说起病友的状况不禁感叹。负责着济南血友病群体联络工作的他,对病友的治疗状况十分关注。他的治疗费可按职工医疗最高享85%的报销,但大多数居民保险患者,只能最高报50%。“不少血友病患者根本不能工作,没法享受职工医疗,而不少家庭甚至连自费的钱都拿不出。”
另外,目前对血友病患者开放门诊的医院有限,不少住院治疗才能报销。像宋铭的定点常规门诊,就只能报销进口重组因子药品,这使得他能报销的比例进一步降低,“将近30%的费用需要自付,希望更多的医院能对血友病开放门诊。”而交通不便、拿药折腾也制约血友病群体的有效治疗。“济南不少医院,静脉注射的凝血因子一次只能拿一天的量,而不少出血症状需三天的量才能控制。”宋铭了解到,在有些城市,血友病群体可以一次购买一个月的用药量,他希望在济南也能一次性多拿点救命药。
与血友病抗争40年的宋铭,提醒病友,定期注射凝血因子是目前最佳的治疗方法,不要轻信骗子宣称的各种治愈法,尤其不要盲信偏方。 (应当事人要求,文中宋铭为化名。)
本稿件所含文字、图片和音视频资料，版权均属
齐鲁晚报所有，任何媒体、网站或个人未经授权不得转载，违者将依法追究责任。
【PDF版】
