根据世界卫生组织和世界血友病联盟1990年联合会议的报告,血友病的患病率约为每10万人口5-10人,据此推算,我省大约有血友病患者5千人。而目前在山东省血友病诊疗中心登记在册的血友病患者仅有2279人。
据省血友病诊疗中心主任张心声介绍,在血友病中心登记,可使患者得到正确及时的治疗,并定期进行专业的关节功能的评估,得到慈善捐助的药品。但不少患者并没有登记入册。
专家表示,让血友病患者健康地回归社会需要医保、医药、医疗的“三医联动”,提高治疗的可及性,把更多血友病患者纳入正规治疗的体系。同时充分发挥慈善机构、社会救助等力量,让血友病家庭走出困境。
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