坎儿太多,门诊鲜见主动预防患者

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坎儿太多,门诊鲜见主动预防患者

2016年04月21日　　来源：齐鲁晚报

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　　　　“门诊上见到的患者基本全是出血严重、关节损伤的,能够按需治疗的患者十分有限,主动前来预防性治疗的很少见。”山东省立医院血液科副主任医师王相华说,目前学术界最提倡的是预防治疗,就是在未出血时就定期地小剂量地补充凝血因子,预防出血。
　　但由于患者需终生依赖凝血因子输注,病患家庭面临的是一张无休止的账单。王相华介绍,重度患者每周要输注3次凝血因子,成人患者一次就可能输注4支,若是选择进口重组因子,一周费用就得上万元。
　　尽管我省大多数地市,将血友病纳入了医保大病或特殊疾病,享受一定比例的报销甚至二次报销,解除了血友病治疗的“大门槛”。但大多数血友病患者由于长期治疗,很多困难家庭连自筹部分也很难再负担得起。
　　而一些“小门槛”的存在,也阻碍了血友病患者进行及时治疗。例如不少县级医疗机构没有凝血因子,患者需要辗转去大城市、大医院,而一旦超出医疗机构的医保限额,血友病患者往往只能通过自费获得凝血因子。
　　据王相华介绍,血友病是遗传性疾病,可以通过产前的基因诊断来预防血友病患儿的出生,但目前省内还没有能够开展针对血友病的产前基因诊断。“要进一步提高血友病治疗的报销比,多一些优惠政策和社会关怀。”
　　　　　本报记者　王小蒙

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