从2014年12月至今,4岁的孙筱雅已经是济南血管瘤医院的“常客”,这是她第10次入院治疗。“筱雅出生时左面部就患有巨型血管瘤,先后到多家医院就诊,不仅花光了家里所有的积蓄,瘤体也没得到控制,反而开始向咽部蔓延。”济南血管瘤医院院长姜才林告诉记者,筱雅来到济南血管瘤医院后,院方考虑到孩子的特殊情况,专门为其定制了私人治疗方案。
见习记者 王倩
一周时间红血丝长成血管瘤
筱雅刚出生时左侧脸部只有几根红血丝,原本以为是胎记,可没想到在一周的时间里,这些红血丝飞速发展,变成了一片,并且逐渐变红、变大,长成巨型血管瘤。
刚出生的筱雅正是需要在母亲怀中享受母乳哺育的时期,可是口腔内壁不断化脓感染,剧烈的疼痛使得筱雅无法正常吞咽,甚至无法吮吸母乳。吃不下饭,孩子夜里也总是哭闹。可怜天下父母心,看着孩子如此痛苦,筱雅的父母心如刀绞。
“我们当时啥也不懂,再加上家庭贫困,实在没有办法为孩子进行高质量的治疗,就在当地医院进行简单的治疗。”可是谁知道筱雅的病情不但没有好转,反而越来越严重,筱雅的母亲张金凤一说起来就后悔得直掉眼泪,“我们后来带着筱雅到全国各地四处求医,也去过北京、上海等大城市,几乎花光了家里所有的积蓄,可是也没有治好。”
筱雅的父母均是山东临沂人,1993年出生的张金凤产后一直在家照看孩子,父亲孙佳强只比妻子大一岁,小学毕业便没再读书,结婚后在当地的理发店工作,收入也刚刚满足家里最基本的生活需要。筱雅的爷爷腰椎间盘突出,早就不能下地干活,奶奶靠卖点煎饼维持家用。
如此窘迫的家境使得这对年轻的小夫妻一度曾想放弃对筱雅的治疗。“我们当时想着能治就治,如果真不能治……”张金凤说着便流下了眼泪。
“我搜到济南血管瘤医院完全是出于偶然,已经没办法的我们想着再试最后一次,没想到就是这次改变了我闺女的命运。”孙佳强特别感激医院给了筱雅第二次生命,“这不是一句谢谢就能表达的,如果不是这家医院,孩子现在早就不在了。”
三年治疗,巨型血管瘤基本治愈
2014年12月24日筱雅入院,院方考虑到其家庭情况和她特殊的病情,决定为她免除一切费用。包括治疗费、药费、生活费在内,三年来,筱雅在济南血管瘤医院的花费已经接近百万,医院全部为其减免。不仅如此,在治疗期间,医院还组织员工为筱雅捐款、购买玩具等。
姜才林告诉记者,筱雅刚到医院的时候,由于血管瘤面积太大,导致全身血液集中于患处,影响到了其他脏器,已经出现了心衰的症状。“第一次给她手术的时候,她连哭泣的力气都没有。”姜才林说,“第二次来院就诊时,就会哭了。”
“考虑到孩子得的是巨大血管瘤,我们为她特别定制了私人治疗方案,不仅要治好血管瘤保住孩子的命,还要考虑到美观问题。”姜才林表示,这已经是筱雅第10次治疗,“这次治疗主要是巩固和变异性治疗,孩子的血管瘤已经基本痊愈,只留下一些赘肉,这需要等年龄稍微大点再做个微整形。”
如今的筱雅看上去虽然不能完全像正常孩子一样,但是与入院时相比,已经几乎判若两人了,脸上还有些疤痕和赘肉,但红色的血管已经不见踪影,耳朵上的血管瘤也处理妥当。
“其实这种巨大血管瘤手术具有很大的风险,严重的话可能会导致过敏性休克,但是在多次手术中我们规避了这些风险。”姜才林说,“治疗是一把双刃剑,这如同是在刀尖上跳舞,我们尽可能为患者做到完美,但是希望患者也能够理解手术的美中不足。”
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