本报济南9月24日讯(记者 张如意 实习生 赵晓昕 通讯员 王昆 赵传伟) 为推动儿童罕见病社会救助事业的发展,在山东省扶贫开发基金会、山东天使健康救助联盟的推动下,山东大学齐鲁儿童医院先期注资300万元,与山东省扶贫开发基金会发起天使健康专项基金儿童罕见病医疗救助项目。
21日上午,天使健康专项基金儿童罕见病医疗救助项目第一届专家委员会会议暨儿童罕见病培训班,即该项目第一届专家委员会在济南召开。
会议公布了第一批儿童罕见病救助的病种,具体包括:特纳综合征、苯丙酮尿症、结节性硬化症、生长激素缺乏症、先天性肾上腺皮质增生症、成骨不全症、马凡氏综合征、先天性肾上腺发育不良、多发性硬化症、视网膜母细胞瘤十个病种。
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