大会上,小朋友在与瓷娃娃病友合影后,将手握在了一起。
◤从事诸如手工艺品制作等工作,也成为了许多“瓷娃娃”的选择。图为济南“瓷娃娃”孙圣如在制作紫砂壶,面前摆放的都是她的作品。(资料片)
本报记者
王倩 摄
8月8日,在济南举办的第四届瓷娃娃全国病友大会上,阿里云工作平台的张军首度正式公布:“未来将每年提供1000个云客服岗位给瓷娃娃中心。”
瓷娃娃还可以工作?如果不是让这些瓷娃娃聚在一起,很多病友及其家属都不敢相信,对于“职业”,王奕鸥认为,这也许比捐钱更有意义。
文/片 本报记者 寇润涛 实习生 韩振安 武艺扬
十万“瓷娃娃” 一半没工作
8月8日上午,在济南槐荫区齐州路的一家酒店三楼会议室里,第四届瓷娃娃全国病友大会举行。这是这项两年一次的大会首次离开北京,全国各地的300余位“瓷娃娃”以及各类罕见病病友代表、家属前来。
面对他们,主持人张泉灵抑制不住情绪激动,她说:“工作,才能让瓷娃娃们感到与其他人平等起来……”而她也说出了场下以及全国“瓷娃娃”们的心声。
瓷娃娃指的是成骨不全症患者。成骨不全症容易使人长年卧床,而且他们因为从小反复看病,教育程度受到很大影响,导致这个群体的就业能力很弱。这些患者在成年后,希望自己能不再依靠父母照顾而生活,只是没有条件来实现养活自己的愿望。
一个统计数据可以就说明瓷娃娃群体就业难问题:全国一共有10万左右的瓷娃娃,而成年瓷娃娃里有50%左右没工作,有工作的人,大部分很不稳定。
对于瓷娃娃来说,病友大会给这些几乎生活在绝望中的人一个希望,也在努力帮他们个人以及家庭重塑人生。
三天时间里,政府民政部门、企业高管、医疗专家、法律人士、相关公益机构等与广大瓷娃娃以及家属,将通过这个大会对自身医疗、教育甚至就业等相关问题展开讨论。还可以组织义诊、医疗康复培训、病友故事分享及联欢等活动。
在接受本报记者采访时,瓷娃娃罕见病关爱中心的创始人王奕鸥说:“彼此鼓励,相互支持,也让更多的人了解这个群体,了解不为人知的罕见病群体的精神面貌与切实需求。
身揣资格证书 却上百次求职被拒
其实,从2007年王奕鸥创立瓷娃娃关怀协会至今,七八年过去,瓷娃娃就业仍是很多人几乎不敢想象的事情。
家住青岛的瓷娃娃郭萍萍就亲身经历了上百次求职被拒门外的遭遇。2010年,经过治疗,小郭终于能够借助拐杖站起来走路了。之前她考取了计算机办公软件高级证书、国家职业资格三级证书。曾对生活充满了希望的她曾这样说:“要靠我的力量养活自己,不让爸妈这么累。”
然而,打了上百次电话求职,小郭只要告诉了用人单位自己的情况后,对方都不敢面试她,很多单位都怕惹上麻烦。
后来,在当地残联的帮助下,小郭得到机会跟着当地一位盲人按摩师学习了一些小儿推拿的手法,并成功获得了从业资格证书。但是,在她居住的村里,人们对小儿推拿还处于“不信任”的状态,她没法施展自己的一技之长。
在城里,很多推拿店店主担心小郭身体方面的原因,也不乐意接纳小郭。工作的问题就一直耽搁下来。现在,小郭只能靠在村里开一个杂货店来补贴家用。
其实,在瓷娃娃这个群体里,小郭只是众多渴望就业的瓷娃娃之一。
坚持不懈,34岁“瓷娃娃”得到工作找到老公
“疾病带来各种艰难、各种问题,不过当大家真的出现在彼此面前时,这些问题便不再是问题。”王奕鸥告诉记者,每两年一次的病友相聚,每个人都可以看到自己的过去、现在和将来,表达自己面临教育、就业、婚姻、家庭等一系列问题时的困难,去讨论如何行动来推动改变。
而这一届大会,王奕鸥的团队也确实给瓷娃娃病友们带来了新的希望。
在王莹莹看来,因为他们身体的界限,在传统社会里面,她不能到外面去工作。互联网就减少了这种不对称,让她有机会跟一个健全人通过互联网来交流,这个时候他们俩之间完全没有障碍,他们可能会更用心更专心,更珍惜这样的岗位。在获得收入的同时,获得那种交流的快乐。
2012年时,瓷娃娃罕见病关爱中心尝试在罕见病人士的能力培养方面开展工作。在王奕鸥看来,这项培训将使瓷娃娃们“不再单纯只是被救助的对象,更是有最大动力、潜在的最强能力来解决自身问题的人。”
在瓷娃娃病友故事特刊里,瓷娃娃孙月写下了自己的《梦想》,也许是所有瓷娃娃共同的梦想:
“小时候身上经常缠着一层层绷带,我的梦想是拆掉这可恶的白色绳索,让我像以前一样挪到床边,爬到窗口看天上的云。
当我开始上学,最大的梦想是能自己去洗手间,这样就可以自由地喝水了。
18岁,我的梦想是自己是个身材窈窕的美丽女孩,可以穿上漂亮的短裙。
上大学了,我的梦想是毕业可以找到工作,经济独立,不再依赖家庭……
生活自理、就业、结婚对于普通人而言是多么平常的事情,而对于瓷娃娃——坐在轮椅上的我来说却都是梦想。”
很多人曾说过孙月不切实际,很多人用眼神和态度告诉她:“那不可能。”但是,孙月坚持了下来。34岁的她读取了本科双学位,不但找到了梦想的职业,还有了默契浪漫的老公。
这是一个追梦者的故事,然而在瓷娃娃病友大会上,这又是一个助梦者的故事。而瓷娃娃中心探索多年整合推出的“赋能学院”的作用也正是如此。
通过“赋能学院”培训,如果将来再能得到一份云客服这样的职业,王莹莹不久通过专业技能能够帮助别人,她还会收获帮助别人的开心,让她更自信。
“让瓷娃娃病友们相互影响,从而获得希望,建立自信,独立地面对生活,这是我们团队最希望看到的。”王奕鸥说,正是广大瓷娃娃病友及家属、社会爱心关注人士的支持,瓷娃娃全国病友大会的两年之约才能继续走下去。
在网络世界,残疾人可获得更多就业机会
今年5月,阿里巴巴集团向全国各大公益组织发出邀约,将联动帮扶1000名残疾人就业,提供云客服等线上岗位。
事实上,早在2011年,阿里巴巴云客服团队联动中国残疾人联合会、深圳市郑卫宁慈善基金会、瓷娃娃罕见病中心等公益组织和机构,推出“特云组”,为有能力有意向参与工作的残疾人提供完善的客服培训及上岗指导。四年来,400多名残疾人通过公益组织推荐成为云客服,为淘宝用户提供了高达80万个小时的在线服务。
对于“瓷娃娃”等残疾人来说,云客服这份工作的意义在于:不需要外出,只要一台能随时上网的电脑,懂淘宝规则,打字40个/分钟就能获得一份稳定的收入。
淘宝网相关负责人霍庆川表示,把懂淘宝且乐意助人的淘宝人聚集在一起,利用网络和个人的零散时间,以及时下流行的实时在线沟通工具,为淘宝的客户提供服务。这群提供服务的人对外都有一个专业的身份:淘宝“云客服”。
而在“云客服计划”开展过程中,霍庆川发现,这个计划也许会适合残疾人——在网络里,没人知道你是残疾人。只要这种模式可在瓷娃娃和残疾人群体中推开,更多残疾人就能获得就业机会。
“一份收入,一份交流的快乐,一份帮助他人收获的开心,会让残疾人更加自信。”霍庆川强调,云客服不仅可以为残疾人提供就业机会,也能让他们积累经验,今后可以兼职或全职成为淘宝其他大买家的客服,或在云客服中获得开店卖东西的经验,实现开店创业。
针对“瓷娃娃”等残疾人,淘宝网也开展了一系列培训。培训的内容主要有云客服的使用方法、云客服的规章制度以及具体的业务等。如果结束培训并通过考试,便会接到一份劳务合同。
据悉,这些特殊的云客服如果在工作过程中态度好、用户满意度高,可在每月获得额外奖励,过半月收入在3000元以上；同时随着电商知识的积累、工作领域不断拓展,一些人还成长为客服讲师、淘宝店主等。
毛积平就是第一批上岗的残疾人。他曾经每天花3小时担当云客服,目前是云客服第二级水平,一个月算下来能拿到700多元工资。加上他另一份称不上稳定的全职工作,每月总共能挣2000出头的薪水。
阿里巴巴“云工作”平台负责人张军8日介绍,从2011年到2014年,通过瓷娃娃罕见病关爱中心,有185名罕见病病友成为淘宝“云客服”,而从今年4月到8月初,又有400多名罕见病病友加入。 (宗禾)
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