7月31日,乐乐做过手术后,申家伟和马德英时刻守护在病房里。本报记者 王皇 摄
尽管从小被遗弃,但乐乐的生活中从来不缺少“父母”关爱。(资料片) 本报记者 刘涛 摄
“乐乐爸”是日照奎山街道敬老院的院长申家伟,“乐乐妈”是敬老院的保育师马德英。其实,因为先天性的双耳畸形,乐乐出生不久就被遗弃了,是申家伟收养了他。马德英也不是乐乐的妈妈,而是申家伟聘来专门照顾乐乐的。9年来,尽管没有亲生父母的陪伴,但乐乐却得到了申家伟和马德英堪比亲生父母的疼爱。
本报记者 王皇
敬老院里养大残疾弃婴
“乐乐不知道自己的身世,我们也不愿跟他说。他不是孤儿,顶多算弃婴,但一点也不缺少爱。”日照市经济开发区奎山街道敬老院院长申家伟说,他和身边的人编了一个美丽的谎言,乐乐从小只知道他是爸爸,保育师马德英是妈妈,所有人都没有去拆穿。
九年前,日照臧家荒边防派出所送来一个刚出生不久的男婴,经检查,孩子的耳廓畸形、内耳道部分锁闭。敬老院里都是老人,怎么抚养这么小的孩子?申家伟专门找了一位善良又细心的保育师,她就是马德英。
申家伟的孩子已成家立业,马德英的两个孩子一个已经结婚,另一个也已上大学。但这并不妨碍他们给予乐乐父母般的关爱。
他们的确是称职的“爸妈”。马德英说,小时候带乐乐去当地医院检查,医生说,乐乐的耳朵畸形很可能会让他无法正常说话。但是她没有放弃,而是每天跟乐乐说话,用嘴型和很大的声音教他叫“爸爸”“妈妈”。乐乐1岁的时候,出乎意料地学会了喊“爸爸”“妈妈”,这让马德英和申家伟激动万分。后来,乐乐和其他孩子一样,慢慢地什么都会说了。如今的乐乐,说话和其他孩子并无二致。
申家伟说,从乐乐到敬老院的第一天起,他就下定决心为孩子治好耳朵,当地民政部门也非常支持。乐乐3个月大时,敬老院带他到日照的医院做检查,但是当地医院没有治疗乐乐的条件和能力。后来,申家伟得知山东省武警总队医院能治,就带着孩子一趟趟地往济南跑。
老师讲课围着乐乐座位转圈
早在2011年,乐乐5岁时,申家伟就曾带他来武警医院就医,询问耳再造手术的事情。但因为乐乐不到最佳治疗年龄,只能遗憾离去。两年前,申家伟再一次带乐乐来就诊,因为体重不足手术所需的25公斤也没成功。今年乐乐9岁了,体重达到28公斤,符合手术条件,于是趁着暑假,申家伟就再一次带着乐乐来了。
虽然乐乐只有9岁,但对耳朵畸形的事情从小就敏感。“乐乐一直都留着中长发盖住耳朵,这次手术前才在医院里剪短,露出了耳朵。”申家伟记得,乐乐刚上幼儿园的时候,有小朋友不知道情况,玩的时候撩开了他的头发,看到了他的耳朵。乐乐因为这件事,整整一年不愿意再去幼儿园。
“我一直希望尽早为乐乐做手术,不让他在成长过程中因为耳朵畸形而变得自卑。”申家伟说。
好在幼儿园和小学阶段,乐乐的老师都非常爱护他。“乐乐比同龄的孩子个头高,但学校和老师知道他的情况,一直安排他在教室一二排坐。”申家伟说,老师讲课也都在乐乐座位旁转圈,就是为了照顾乐乐,让他能听清楚。
让申家伟欣慰的是,乐乐非常好学,回家总是先做完作业再出去玩。这些年,乐乐不仅没有因听力差而影响说话,也没有耽误上学,学习成绩一直在班里排中上游。
前后要做6次手术历时3年
“普通家庭也不一定能带孩子来治疗,但这个敬老院院长带着孩子来过3次了。”武警医院耳鼻咽喉头颈外科主任医师苏法仁说,尽管做了很多台耳朵再造手术,但这样身世的患者,他还是头一次见。
乐乐的主治医生孙继兵介绍,乐乐患的是双耳先天性小耳畸形,表现为重度耳廓发育不全,外耳道闭锁,通过骨传导还有一定的听力,只是比普通人的差一些。据介绍,先天性小耳畸形在我国的发病率约为七千分之一,而像乐乐这样的双侧畸形仅占全部患者的7%左右。
做双耳再造手术并植入巴哈助听器,前后需要做6次手术,花费20万元左右。其中,耳廓再造往往被看作是整形,医保不予报销。因此,不少经济困难的家庭会因难以承受手术费用而放弃治疗。
7月31日上午,医生为乐乐做了第一阶段的耳扩张手术,在残耳后乳突区埋置一个皮肤软组织扩张器,为第二阶段的耳廓再造做准备。2个月后可进行第二次手术,取出扩张器,切取自体肋软骨雕刻耳支架进行耳廓再造,同时植入巴哈助听器,3至6个月后再对残耳进行一下修整即可。由于乐乐的双耳都患有先天性小儿畸形,而每次只能对一只耳朵进行手术,所以乐乐一共要做6次手术,大概需要3年的时间。
目前,日照市经济开发区民政部门已经为乐乐支付了第一阶段手术所需的全部费用,武警医院也免除了乐乐的手术费和麻醉费。
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