“孤儿药物”缺乏且价昂
2015年03月01日 来源：
齐鲁晚报
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韩金祥介绍,在全世界数千种罕见病中,有效治疗药物的约有1%,且都价格昂贵,因此被称为“孤儿药物”。要维持一个病人健康,重症PKU的药物花费每年需近20万元。而戈谢病的特效药物要达到每年200万。
据分析,罕见病患者人数少,用药人群达不到药品研发企业能赚取利润的最低人数是药品研发企业缺乏药品研发积极性并导致药物昂贵的主要原因。“但在美国、韩国等国家和地区,政府为鼓励药品研发企业开发孤儿药物,允许药品高定价,但患者用药有政府的补贴。”韩金祥说,目前在国内,“孤儿药物”的研发环境和上市情况没有显著改善。一些已公认的孤儿药的审批没有特殊扶持政策,国内药企在这方面的研发几乎处于空白。而对国外已有的“孤儿药物”进口审批难、上市难、外企进口动力也不足。“孤儿药物”作为“灾难性医疗费用支出”(医疗费用超过家庭收入的40%)的状况短期内仍不会改变。 本报记者 尹明亮
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