瓷娃娃罕见病关爱中心发起人王奕鸥:
别让罕见变“视而不见”
2015年04月15日 来源：
齐鲁晚报
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王奕鸥。
王奕鸥1982年出生在山东济南,这个蓝眼睛女孩总是被贴上双重标签:她身材那么娇小,内心却又无比强大；她既是一名易碎的瓷娃娃,又是一名刚强的瓷娃娃守护者。16岁时,被诊断患有成骨不全症。26岁时,她发起成立了瓷娃娃罕见病关爱中心,迄今已经救助2000多名病友。瓷娃娃究竟是怎样的一个群体?需要得到什么样的关爱?日前,本报记者专访了王奕鸥。
能做3分钟平板支撑
齐鲁晚报:不光是内心的孤独,瓷娃娃在学生和生活中比常人难得多吧?
王奕鸥:不是一般地难,有些病情严重的患者翻一次身都有可能骨折,根本没法行走,生活无法自理,我们曾经做过调查,由于治疗不及时,70%的瓷娃娃致残。
齐鲁晚报:瓷娃娃有时候忍受一些歧视?
王奕鸥:我小时候骨折了,做完手术之后穿着铁架子,在公交车上就会感受到一些异样的目光,当然这只是最小的歧视了,在教育和就业方面的歧视更为严重。根据调查,50%的适龄瓷娃娃不能正常入学,即便学业有成,就业时也是阻力重重。2007年我毕业时,曾经去应聘审计师,对方明确告诉我,如果带我出去审计,客户会以为带着孩子上班呢。还有一些用人单位,要么怀疑你是不是智力上也存在问题,要么担心以后在工作中频繁骨折怎么办?这可是工伤呀!
齐鲁晚报:公众对瓷娃娃存在一些误区。
王奕鸥:对,瓷娃娃成年后,骨骼就会逐渐稳定下来。我现在就很少骨折了,走走跑跑都没问题,还能做3分钟平板支撑呢。另外,其实瓷娃娃是很聪明的,我们只是身体上有一些残疾,但发育是完好的,很多瓷娃娃学习能力非常强。
跟自己一样的人
齐鲁晚报:当初为什么创办瓷娃娃罕见病关爱中心?
王奕鸥:因为我本人就是个瓷娃娃,光是16岁之前,我就骨折过6次,16岁那年在齐鲁医院确诊患有成骨不全症。不过,相比之下,我的病情要轻一些,多数病友比我严重得多,他们在学习、生活和治疗中会遭遇诸多困难,所以在2008年,我发起了这样一个公益组织,希望通过我们的努力,呼吁社会关爱和帮助。
齐鲁晚报:吃过不少苦吧?
王奕鸥:嗯,刚开始没钱,当时这个组织的知名度还不够,想搞一次活动十分不容易,我每天背着电脑包到处跑,买了一个小灵通,拉赞助、借教室,都需要亲力亲为。那时候,人们对瓷娃娃了解不多,筹款并不是一件容易的事情。
齐鲁晚报:在很长一段时间,公众对瓷娃娃这个罕见病群体十分陌生。
王奕鸥:对,其实不光是公众,瓷娃娃本人一度也不了解,很多小孩反复骨折,不断打石膏,但一直不知道自己得的是成骨不全症。后来,随着医学知识的普及和医疗技术的发展,越来越多的病友知道自己是瓷娃娃,但是瓷娃娃的发病率只有万分之一左右,在身边很难见到跟自己一样的病友,内心是十分孤独的。2005年,我还在北京上学时,创办了一个叫“玻璃之城”的网站,让全国各地的病友去注册、交流,告诉大家这个病可以治疗,结果出乎我的意料,一下子就有很多病友来注册,大家仿佛在这里找到一个虚拟的家,很兴奋。
齐鲁晚报:所以后来又发起了瓷娃娃全国病友大会。
王奕鸥:2009年,我们举办了第一届全国病友大会,每两年举办一届,我们试图把这个虚拟的家搬到现实中来,给大家提供一个交流的机会。有些人认为,病友大会不就是一次聚会吗?其实不然,对瓷娃娃来说,一次聚会能够改变他们人生的旅程。在这里,他们知道有很多病友并肩战斗,知道自己没什么不一样,知道自己也可以坚强乐观、有意义地生活。
瓷娃娃结婚生子都没问题
齐鲁晚报:有些人害怕,瓷娃娃是遗传的。
王奕鸥:成骨不全症可能是遗传的,也可能是基因突变导致的,这都影响瓷娃娃结婚,现在很多病友已经步入婚姻的殿堂,生活也很幸福。很多人会担心,下一代怎么办?这个担心很现实,菏泽有一家三代13人都是瓷娃娃。不过,如今医疗技术发达了,怀孕后可以进行筛检,不会影响生育,一家三代都是瓷娃娃的悲剧也可以避免了。
齐鲁晚报:这么多年来,你们的公益行动让大家更了解瓷娃娃这个群体了。
王奕鸥:一方面要消除社会的误解,不要让罕见变成视而不见；另一方面要发动公众,用实际行动帮助瓷娃娃。目前,瓷娃娃罕见病关爱中心已经累计筹款2000多万,帮助过2000多名患者,希望社会上更多的爱心人士能够加入进来。
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