八月瓷娃娃大会招募50名志愿者

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八月瓷娃娃大会招募50名志愿者

2015年04月15日　　来源：齐鲁晚报

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　　　　本报济南4月14日讯(记者　宋立山　实习生　马晓硕)　4月12日下午,记者从瓷娃娃罕见病关爱中心的专场发布会获悉,今年8月,第四届瓷娃娃全国病友大会将在济南举行,主题为“罕见,不等于不见”。届时将有120至150名病友相聚泉城。
　　瓷娃娃全国病友大会每两年举办一届,是全国性的成骨不全症患者及家属的大会,来自全国各地、各个阶层的脆骨病友家庭共聚一堂,就自身疾病相关的问题展开讨论。
　　此次大会时间定于8月7日—10日,将从报名者中筛选120至150名病友,加上家属总共300人左右。会议内容涉及医疗康复培训、政策法律培训、心理干预及疏导、就业模式探讨、义诊以及病友故事分享等议题,并倡导和呼吁社会、政府对这一群体给予关注和支持。
　　“你们或许无法理解,一个瓷娃娃能找到一个跟自己一样的病友,一起说说话聊聊天,那是一件多么让人欣慰的事情,这不是一次简单的聚会,这是一次可能会改变瓷娃娃一生和未来的相聚。”王奕鸥十分动情。
　　为了顺利举办此次大会,瓷娃娃罕见病关爱中心将面向社会招募50名左右志愿者,承担大会筹备、接送站、会场服务等工作,同时向社会征集活动场地,要求:在济南市内,交通便利、轮椅进出方便；同时容纳120间—150间客房住宿,客房每晚费用在300元以下；开幕式场地和联欢会场地能容纳500人。
　　瓷娃娃罕见病关爱中心山东办公室,孙荣甲18363039590,张晓黎18653157076。

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