国内约有10万瓷娃娃
9岁瓷娃娃自学初中课程
2015年04月15日  来源:齐鲁晚报
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     成骨不全又称脆骨病,是一种表现为频繁骨折的罕见疾病,具有遗传性。严重者在母亲子宫内即并发多处骨折;进行性骨变形,长骨短且弯曲,造成身材极度矮小;脊柱倾向弯曲,牙齿硬而易脆等症状。男女均有发病,总发病率约为1/10000—1/15000,目前中国估计有10万人左右。
  目前,大部分成骨不全症患者的家庭遭受巨大的身心痛苦,生活贫困,患者医疗费用负担沉重,社会救助欠缺,教育歧视和排斥现象严重。济南天桥的李女士说,她的孙子牛牛就是个瓷娃娃,孩子还不到六岁,就已经骨折二三十次,腿变形得像树根一样,做手术花了十几万,药物治疗一针就得3000多元,由于没有列入医保,费用不能报销,家庭经济十分困难。
  然而,瓷娃娃绝不是脆弱的代名词。
  济南平阴的高国良今年17岁,3岁那年,一次意外的骨折后,他被诊断出患有成骨不全症,自此经常性骨折。高国良没上过一天学,但是他自幼好学,抱着妈妈买回家的一本字典,自学到初中课程。半年多前,在青岛一家画院的帮助下,高国良开始学习画画,让画院老师惊讶的是,不到半年时间,他的画技已经超过了学画三年的人。
  发布会现场,另一名瓷娃娃灿灿更是让人惊叹,在志愿者的帮助下,这位年仅9岁的小女孩已经学到了初中课程。
  本报记者 宋立山 实习生 马晓硕

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