姐弟俩相继患怪病致残
单亲妈妈独自撑起一个家
2016年01月10日 来源：
齐鲁晚报
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◥患痉挛性截瘫,桥桥爬楼梯只能靠手。
文/片 本报记者 尹明亮
怪病来袭,
姐弟俩相继截瘫
1月7日,接儿子桥桥放学回家,在楼下锁着三轮车,李萍让儿子自己去爬楼梯。四年前发现桥桥双腿行动开始不灵活,到现在,不扶着东西,桥桥已经无法站立了。不过,妈妈李萍仍希望桥桥能多锻炼,可以康复。
“6岁前跟其他孩子一样,我从来没想过桥桥也会得这种病。”说起儿子,李萍有些无奈。在桥桥刚刚一岁多的时候,他的姐姐欣欣就确诊患上痉挛性截瘫,由一个健康活泼的孩子,一点一点失去行走的能力,到如今,欣欣双腿已经完全失去行动能力。
没想到,同样的噩运也降临到了桥桥身上。由于双腿无法直立,更没有力量,桥桥上楼梯全部靠双手的力量。身材稍微有些胖,每登一级,桥桥都要憋住一股气,用上身的力量把自己拖上去。家住二楼,楼梯爬了一半,桥桥已经有些气喘吁吁,扶着楼梯扶手休息一会,他才能继续往上爬。
李萍跟在桥桥身后,她看得出儿子很累,但并没有帮他。几年来,虽然病情日渐加重,但母子两个都没有放弃恢复的希望,“时间慢慢过去,越来越感觉康复的希望渺茫,但总不能自暴自弃,好在孩子也懂事。”看着孩子攀爬楼梯的背影,李萍一声叹息。
北京求医,
没钱又回来了
9年前,孩子的爸爸因病去世,这些年,李萍独自照顾两个残疾的孩子,越来越感力不从心。
“欣欣是10岁的时候开始有病,那时候老二也小,他们的爸爸又有病,也没给孩子好好治疗。”丈夫去世后,李萍曾把所有希望都寄托在儿子身上。当学校老师发现桥桥出现和他姐姐相似的症状时,她便想尽一切办法给孩子治疗。
“省里的大医院都去了,四处打听,听到哪里有能治的,就去看一看。”几年来,桥桥也曾动过手术,在康复机构做过针对性康复,但依旧没有阻止病情一天天恶化。
虽然知道孩子的病难治,李萍总是不甘心,有机会就想再给孩子治。去年3月份,听朋友说起北京一家医院能治,李萍东拼西凑,凑了几千块钱,带着桥桥去了北京,“3天时间花得差不多了,依旧没什么结果,最后让做DNA检查,得好几千块钱,钱也没了,检查也没做,又带着孩子回来了。”
几年来,一直在陆陆续续的治疗和康复中,已经10岁的桥桥还在读二年级。他不太爱说话,但时不时会对人笑一笑。自从北京回来后,家里没有钱再给他治疗,这一年成了他连续上学最久的一段时间。
记不清多久
没给孩子买礼物了
李萍带着桥桥进了屋,桥桥艰难地挪到沙发坐下。44岁的李萍不敢想象自己的未来,“孩子也带不动了,大的先别说,就这个小的,要扶他上车子也抱不动,在学校里扶他上厕所,小心再小心,还是让他摔了一跤。”
当李萍陪伴桥桥上学的时候,19岁的女儿欣欣独自在家。自从10岁后发病,欣欣很少出门。妈妈每天还要在学校照顾桥桥,无暇顾及女儿。李萍最担心女儿在家待的时间久了,会影响到情绪和精神状态,但也没有太多的办法。
家里停气了,中午没法做饭,李萍拿出方便面给儿子和女儿泡上,这便是午餐了。几年来,独自一人照顾姐弟两个,李萍无暇工作,家里最大的一笔收入便是每月五百多块钱的低保金,她也轻易不敢带孩子出去吃点东西。
圣诞、元旦陆续都过了,在这个三口之家,也没有什么节日的氛围。桥桥没有要礼物,妈妈也没有精力去想这些,“想想孩子需要啥呢,有时候想一想,也没买过啥,久了也就不知道多久没买过礼物了。”李萍说,幸亏早些年村里改造,分了一套楼房,“要还住在以前的平房里,修房子都没钱呢。”
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