一位PKU患儿正在进餐。因为不能接触正常食品,所以只能单独在一个桌上吃饭,而且食量要很精确。(资料片)
去年3月2日,齐鲁晚报头版头条刊发了《96罕见病家庭上书求医保》的报道,引起社会对苯丙酮尿症(PKU)患儿的关注。PKU患儿只能吃特制食物,且每年治疗费数万元,全省无统一医保政策。之后,本报又相继刊发了《终生靠“特食”存活》、《PKU患儿暂不享大病保险新政》等多篇稿件。而在去年市政协十一届四次会议上,淄博市政协委员黄晓玲、岳恒学和陈秀华将一份“关于将苯丙酮尿症等儿童罕见病纳入医保”的提案提交两会,让淄博苯丙酮尿症患儿及家长看到了希望。
当得知孩子们的事情已经得到关注并落实后,各位家长非常感动,希望相关政策措施能及时落地到位,更希望相关配套措施也能出台,孩子能得到整个社会的尊重和接纳。“能够关注我们这样一个少数群体,真的很感谢各位好心人。”患儿家长邹先生说。
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