▲患孤独症的亮亮多才多艺,图为他正专心地用钢琴弹奏生日快乐歌。
◤亮亮的绘画作品,展现了他丰富多彩的内心世界。
4月2日“世界自闭症日”前夕,在济南基爱智障人士服务中心,记者走近孤独症患者,近距离感受他的内心世界。
文/片 本报记者 刘志浩
路边的“沉坐”
最近,25岁的亮亮又有了一个新习惯:每当吃饭的时候,就偷偷溜到外面马路边坐着,或看近处飞驰而过的汽车,或看远处静立的楼房。如果不是带教老师去找,这样的“沉坐”往往会持续半小时以上。
此刻,没人能确切说出这个自闭症患者在想些什么。
当跟他同龄的年轻人都在为了房子、车子而努力奋斗时,亮亮却只能一辈子活在自己单纯的世界里,他不知道“工作”到底是什么东西,也无从知晓金钱对他意味着什么——不管去超市还是菜市场,他都没有任何“买”的概念。
但可以肯定,即便看似独坐路边,亮亮的脑子并不会闲着,他有着自己的奋争。
“简单说,他们就是活在自己的世界中,只会对感兴趣的东西投入精力,而且会反复不断,但对没兴趣的东西,则能躲多远算多远。”陪伴亮亮已经好几年的中心老师初亨吉说。从年龄上看,27岁的初亨吉也算是亮亮的同龄人。
在诸如人际关系这样复杂的东西面前,亮亮往往表现得无能为力——陌生人多的时候,他就会使劲往后躲,“这些人对他而言是个完全陌生的东西,他也不明白自己和陌生人之间能建立什么联系,于是就本能地躲避。”来到中心七年,亮亮依然对他身处的这个环境没有多少概念。他的学习,仅限于吃饭、喝水之类简单的日常生活行为,而让他的心理年龄一直停留在“童年”状态。
令人欣喜的才艺
从出生起,亮亮就注定要走一条与多数孩子不一样的道路。在他一岁多时,母亲梁蓉发现,自己的孩子眼神发呆,不会笑,也不懂得跟父母亲近。虽然随着年龄增长,也会对蚂蚁之类小东西感兴趣,一蹲能看上半天,但对于大人认为应该感兴趣的,比如吃、喝等,却丝毫没有兴趣。
梁蓉不知道,亮亮的世界,根本不是她想象的那种。作为母亲,她唯一能做的就是通过各种方法,引导孩子感知一个“正常的世界”。
于是,认知各种新鲜事物,看书,识字,画画,不厌其烦,一遍又一遍,而且从亮亮8岁起,梁蓉还费尽曲折让孩子上了特殊学校,并进行陪读……
让她感觉欣慰的是,作为一名曾经的重度自闭症患儿,现在的亮亮,已经会写字画画,会打字上网,还会去超市买光盘。
“除了这些,我们还能做些什么呢?”在梁蓉看来,如果将一般孩子比作正常速度播放的电影,自己的孩子这部片子就是在“极度极度慢进”中进行。
亮亮究竟能多大程度理解他所学到的这些东西,梁蓉坦言她心里没有底。
不过,孩子任何微小的变化,都会成为母亲意外的惊喜,比如一次梁蓉带着亮亮骑着电动车出门,她看到亮亮的脚放得比较靠前,就说了句“亮亮把脚靠后点”,结果孩子真的把脚挪到后面,这个微小的动作,让梁蓉高兴了很长时间。
“孩子无辜,我们只能想办法让他过得好点。”谈及孩子的未来,梁蓉表现出一些迷茫。不过,现在除了母亲之外,亮亮又多了一些能够“懂”他的人。
“块状”的世界
“他们的思维是结构性的,脑子里就像存在着一个一个独立的小单元。”初亨吉说,自闭症患者的一个突出特点是,很难在一个东西和另一个东西之间建立起联系来,尤其是人与人之间的“抽象”联系更难建立。
在初亨吉看来,包括亮亮在内的自闭症患者的思维都表现出一种“块状”认知情形:在他们眼中,周围环境任何一个东西,都没有多少关联,而是“一块块”地存在,他们往往会沉迷于某个块,比如一片白云、一个屋檐、一朵花一棵草等,一旦这样成块的东西进入他们大脑,就会成为他们全神贯注研究的对象,大块又会被分解成小块。
这些“块”与周围世界是分割开来的,“比如亮亮看一片白云的时候,他的眼中只有白云,至于蓝天,或者身体附近的任何东西,都是被他屏蔽在外的。”
外人看来,亮亮显得孤立不合群,实际上,他对这个世界有着自己独特的看法,只不过没有普通人那么连贯。
过度关注某件事情,在正常人眼里也会变得怪异,比如,有一段时间亮亮“爱上”了喝水,经常是一杯接一杯不停地喝,直到把自己喝吐为止,“可能喝水给他带来心理上的舒适感,在尝试的过程中,自动屏蔽了喝水以外的其他事情,只专注于这一件事。”
请放手,有些事情不要替他们去做
亮亮也是有自己的喜怒哀乐的,比如会弹钢琴的他,有兴致时会来上一曲生日快乐歌。弹完一旦发现有人鼓掌或夸奖他,脸上会有些喜悦的表情,尽管你接着问他弹的是什么的时候,亮亮往往一脸茫然,好像刚才不是他弹的钢琴似的。“自闭症孩子就是这样,他们有情绪,但却跟正常人的‘引爆点’不一样,你不知道他们的情绪点在什么地方。”初亨吉说,几天前,亮亮就因为一点事,把自己额头撞了一个大口子。
原来,一位夜班带教老师告诉亮亮的母亲梁蓉,亮亮晚上睡觉前总会翻衣服,不仅自己不睡觉,还影响了其他人。尽管俩人离亮亮有一段距离,但这些话还是传到了正在看电视的亮亮的耳朵里,随后他做出一个别人来不及反应的动作——一头撞向一米开外的一个吧台,额头上顿时血流如注。
初亨吉表示,在服务中心,类似亮亮的孩子还有很多,他们虽然不太会表达,但却像正常人一样,渴望被理解,一旦觉得没有被理解,负面情绪累积多了,就会出现诸如撞头等极端的情绪表达方式。
中心主任战玉志说,身体、智力康复只是一方面,自闭症患者最大的困难,在于将来如何融入社会。在她看来,很多自闭症患者的家人的行为都带有“替代”性质,换句话说,自闭症患者因为先天脑功能障碍难以掌握某项基本生活技能,家人就会有意无意地替他们去做,比如最简单的喝水、吃饭等,“就像3岁小孩摔倒,不鼓励他站起来,反而去扶他,久而久之就会形成依赖,最终丧失了学习某项技能的机会。”
“很多东西可以通过后天重复训练让患者学习,为了他们的将来,很多事情不能替他们完成。”战玉志说。 本报记者 刘志浩
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