许多自闭症孩子不停做着刻板重复动作,这名孩子因为手指肌肉张力大,不停握手指,手指都已经变形。 本报记者 张中 摄
本报记者 王小蒙
“找了大半个济南,
才找到一家机构”
在晴空7个月时,父亲王先生就发现他有翻白眼、咬牙等症状,到了两岁还不会喊爸爸妈妈,每天只要醒着就不停地哭。后来在北京一家医院,晴空被确诊为自闭症。普通学校不肯接收晴空,王先生只好把他送到济南一所培智学校,可脾气暴躁的晴空时常打老师、使劲拍桌子,经常一天连一节课也上不了。在特教学校待了两年后,14岁的晴空退学了。
“孩子总是在家呆着,家里人偶尔带他出去玩,但接触的人总归有限,孩子越来越爱闹脾气。”王先生发现,退学在家的儿子不与外界接触,脾气更加暴躁。再加上总是在家,难免照看不过来,王先生开始为晴空寻找康复机构。
“跑了大半个济南,最后才找到一家机构。”在找康复机构的过程中王先生发现,济南多数自闭症康复机构只接收10岁以下的小龄患者,对于15岁以上的大龄自闭症患者,接收机构少之又少,且都不能托养。辗转打听了五六家之后,王先生终于找到一家能托养大龄自闭症患者的机构。2009年,晴空来到济南信望爱残疾人服务中心,一待就是六年。
据省残联相关负责人介绍,我省现有承担救助任务的定点自闭症康复机构94家(其中公办35家、社会办59家),年收训能力5900多人,日在训人数4511名。另外,全省共有特殊教育学校147所,其中有义务教育阶段自闭症学生1851人、3-6岁自闭症儿童595人、在特教学校接受义务教育或早期教育康复。
记者调查了解到,这些康复机构多接收低龄自闭症患者,也就是1-12岁的孩子,有少数康复机构将年龄扩大到15岁。而特教学校则多接收处于义务教育年龄段的轻微智障儿童,很难找到接收16岁以上自闭症患者的机构。在接收大龄自闭症患者的机构中,能够托养的更是少之又少。
专门接收孤独症患者的济南市安安特殊儿童康复中心,目前有160多个患者在接受康复训练。据该中心负责人王卫红介绍,患者年龄在1-18岁之间,其中绝大多数是16岁以下的。“目前中心能力有限,不对外招收16岁以上的自闭症患者,机构里的大龄自闭症患者都是自己的老学员,并且不能托养。”
一年成本60万,
40万靠捐助
据济南信望爱残疾人服务中心的负责人战玉志介绍,由于2岁到6岁是自闭症患者的最佳康复年龄,目前多数康复机构大都针对此年龄段提供康复训练,对于16岁以上的大龄自闭症患者,提供康复训练的机构少之又少。“自闭症的多数症状会伴随终生,如果未能持续训练,会出现退化、病情加重的现象,因此对大龄患者进行康复训练也很有必要。”
位于济南济微路上的信望爱服务中心是一栋三层高的独栋小楼,一楼是活动大厅和餐厅,二楼是音乐室和手工室,三楼是宿舍区。宿舍按照男女性别分开,一间屋内住了三四名学员。战玉志说,这是济南仅有的可以托养大龄自闭症患者的机构。“目前中心有25名学员,年龄在12岁到30岁之间,都住满了的话可以容纳30个人,但工作人员只有十个人,接收太多实在忙不过来。”战玉志说,机构成立以来几乎每天都有省内外的家长打电话进行咨询,可受限于机构接纳能力,只能消化一小部分患者。
“以前半年时间内,月托班就排了20余名15岁以上的患者。”据战玉志介绍,此前该中心位于济南天桥区一栋居民楼内,眼见患者增多,随后搬到了空间更大的济微路上。不过空间依然不够,战玉志又在社区租了一间手工制作室,由老师带着孩子们制作钱包、手机套等。
据了解,开展大龄自闭症患者托养业务投入及风险都较大,这是其他康复机构不愿涉足的原因。“目前机构内有70位老师,要开展托养业务还得配备保育员,一个保育员最多只能照顾两个孩子。”王卫红说,托养容易入不敷出。
战玉志也证实了这一点,他介绍,他们中心一年运营成本是60万元,收入只有20多万元,剩下的只能靠爱心捐助。
据了解,省内为数不多的自闭症托养机构大都收费高昂。大志曾在临沂一家可以托养的机构待了七年,后来该机构收费越来越高,一年涨到3.5万元。尽管是老学员可以减免到2.5万元,母亲王玉兰依然觉得住不起,只好带大志回到了济南。“也不能让孩子一直待在家里,不利于改善情况,2013年来到信望爱服务中心一住就是4年。”
“希望他能有一份
简单的工作”
据调查,对大龄自闭症患者来说,不只难寻托养康复机构,救助政策也存在空白。目前对于自闭症患者的救助政策也多倾向于小龄患者,且济南市每个区政策也不同,有的区只能享受到12岁,有的区则放宽到14岁。
因为无法享受救助政策,尽管信望爱服务中心一个月只收费1500元(中心又为其减免了500元),但对于刘霞这样的单亲家庭来说,仍是不小的负担。“丈夫去世那年,孩子刚好过16周岁生日,家里实在困难,到处寻求帮助,但找了大半年都没有结果。”
在信望爱服务中心住了四年,小玲慢慢改掉了抢东西的习惯,吃饭也不再撒得满地都是。不过,孩子的将来仍是刘霞的心病。“总不能在机构住一辈子吧,最希望她能有一份简单的工作,好歹家庭负担能小一点。”
王玉兰也有同样的想法,她希望能对大龄自闭症孩子进行职业培训,好让大志有能力胜任一些简单的工作。“北京、上海已经有职业培训老师了,像洗车会有老师陪着孩子,直到他习惯这份工作为止。哪怕不给发薪水呢,只求他能够融入社会就行。”
其实,安安与信望爱也在开展一些简单的手工制作,成品大都只能通过内部购买或爱心义卖消化,这离真正的职业培训还有些距离。“目前还没有安全评估和职业能力评估,职业培训很难开展,像洗车包装等工作,都会接触到电,这对一些自闭症患者来说很危险。”王卫红说,目前的职业培训项目,主要还是靠机构自己投资,负担重、难以承受。
(应被采访者要求,晴空、大志、刘霞、小玲均为化名)
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