帮帮她,9岁罕见病女孩想办画展

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帮帮她,9岁罕见病女孩想办画展

三大红斑狼疮得了两种,与妈妈相依为命的她病房中画画近百幅

2017年04月17日　　来源：齐鲁晚报

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　　◥萍萍、妈妈和她画的“海洋世界”。

　　萍萍在病房中画的画。

　　　　柳絮飞扬的春天里,九岁的临沂女孩萍萍趴在山东省中医院的石桌上抄写歌词——“幸福永远与爱同在,每个梦想都值得灌溉。”这是她最喜欢的一首歌,名叫《最好的未来》。从2013年底,萍萍患上了系统性与盘状性两种红斑狼疮、败血症、坏死性淋巴结炎等重症,几次面临生死关口。
　　“我不能吃水果,就把它们画下来”,“我不能爬山,就把山画下来”,“我没有小伙伴,我就把小猫小鸡画下来”,四年中的多数日子,她与病床为伴,最大的爱好就是画画。如今,她想办一场个人画展。

　　文/片　本报记者　徐洁

命运多舛
小女孩患多种重症
　　今年2月,老家临沂市沂水县的肖丽再次带着女儿来到山东省中医院,这是她们第26次在此住院了。2013年11月,5岁的萍萍突然发起烧来,刚开始只以为是普通感冒,没想到41℃的高烧连续多日不能彻底退烧,萍萍开始嚷嚷腿疼,皮肤上也冒出了红斑,甚至手指头上的皮肤开始像鱼鳞一样脱落。
　　2014年1月,萍萍被确诊为患有系统性红斑狼疮,这是一种极难治愈的免疫系统疾病。
　　随后,又检查出败血症、组织细胞坏死性淋巴结炎等一系列重症。经过近三年东奔西走的艰苦治疗,眼看萍萍的病情将要稳定了,今年2月,又一个坏消息传来,萍萍又被诊断出患盘状性红斑狼疮。
　　“世界上有三大红斑狼疮,都是医学难题,我女儿就得了两种。”肖丽说,拿病理结果回来的路上,她忍不住在公交车上痛哭。“如果你不在了,妈妈会很难受。”肖丽对萍萍说。“妈妈,我这不是好好的嘛!”萍萍安慰着妈妈。
　　不发病的时候,萍萍是个活泼爱动的孩子,因为激素药物的作用,身材还显得有点胖胖的,脸上还有未消退的红斑,不过,每次发病都徘徊在生死关口,非常凶险。　
　　“这个孩子真是命运多舛。”4月10日,一见到萍萍,省中医儿科吴金勇医生就说,红斑狼疮很难治愈,目前,医生能做的就是控制病情的发展,减少对脏器的损伤。为寻找到更好的治疗方案,4月12日,肖丽又带萍萍到了上海,“但愿不要再查出其他病来了。”肖丽在朋友圈中说。
相依为命
单身母亲四处求医
　　“妈妈,要是我死了,你会不会难过啊?”有一次住院的时候,萍萍突然问妈妈,这让肖丽很震惊。原来,萍萍看到一个小病友被推出去抢救,最终没有抢救过来,小病友的妈妈站在抢救室门口哭。她说:“妈妈,我死后,你就把我埋在姥姥家的屋后,那儿埋着我姨,应该跟你一个模样吧,这样我就又能看着妈妈了。”每每提起女儿的这些话,肖丽都忍不住簌簌地掉泪。
　　萍萍喜欢画画,有一幅画,是画给妈妈的。画上,妈妈肖丽留着披肩长发,戴着发卡,穿着湖蓝色的连衣裙,非常淑女,上面写着一个大大的“你”,旁边则写着几个字——“妈妈我爱你”。自从她记事起,就没见过妈妈穿裙子、留长发,常年奔波在求医路上,连肖丽自己都忘记穿连衣裙是什么样子。
　　记者了解到,在萍萍一岁半的时候,肖丽就与萍萍的爸爸离婚了,萍萍跟随妈妈生活。肖丽说,萍萍的爸爸几乎没有给过萍萍抚养费,有一次,娘俩没有钱在北京住院,她给萍萍的爸爸打电话要钱被拒绝了,这张未住院的住院单至今她仍保留着。
　　天南地北地看病,从来都是肖丽一个人带着孩子,有时候跑各种化验、治疗手续,忙不过来,她就给萍萍买了一个哨子,嘱咐她:“找不到妈妈就吹哨子”。
　　2014年,肖丽带萍萍到北京儿童医院治病,医生说的话很重:“最后实在不行就选择安乐死”。肖丽说,安乐死三个字,以前很远,那时一下子那么近,她脑袋里嗡嗡的,她把萍萍托付给一个护工,自己跑到卫生间里默默地哭了一个小时。从医院出来,娘俩在附近的小旅馆整整关了四天,几乎不吃不喝,“当时有种自生自灭的感觉,什么是绝望?当时就是。”肖丽说。幸亏,省立医院的医生给她打来电话,推荐她回省中医治病,肖丽觉得远处又有了一丝光亮。
　　“这是红斑狼疮啊!你怎么能这么不着急。”初次接触的医生会对肖丽的“冷静”诧异,肖丽已经麻木了,只有她自己知道,自己不是不着急,而是该哭的已经哭过了。
多彩梦想
“小狼孩儿”想办画展
　　“小狼孩儿”是医生们对萍萍一个亲切的称呼,“你咋又来啦?我们可不想再看见你啦!”一见到萍萍,省中医的护士阿姨就打趣道,这也是医护人员对萍萍发自内心的祈祷和祝福。
　　从5岁发病,到如今的9岁,萍萍的病历积累了四五十斤,看病、住院几乎就是萍萍的整个童年。不住院的时候,肖丽就带着萍萍在临沂市租房子生活,自己到附近一家理发店打工,萍萍也在附近一所城乡接合部小学入了学。
　　作为一个出生在临沂农村的女孩,萍萍没有机会走进钢琴教室、舞蹈教室,她渴望自己溃烂又愈合的手指也能弹出美妙的钢琴曲；好受的时候,她常常在病床上翩翩起舞,肖丽都把这些拍了下来,“哪天如果她真的不在了,我可以好好看看她。”
　　大多数时间,由于免疫力低,出不了病房,萍萍就在床上一幅幅地画画、做手工,用双手浇灌着艺术的梦。“我不能吃水果,就把它们画下来”,萍萍的画上有草莓、西瓜等她爱吃的水果,“阿姨,你看这是我画的大山,我不能爬山,就把山画下来”,“我没有小伙伴,我就把小猫小鸡画下来”,萍萍说。
　　萍萍说,她现在最大的梦想就是办一个画展,让别的小朋友都来看看她的画,听听她讲的故事,“因为我想长大当一个美术老师,那就得让别人知道我在画画呀!”从石桌上抬起头,萍萍说,眼睛里闪烁着光,她的笔下是正在抄写的歌词——幸福永远与爱同在,每个梦想都值得灌溉。
　　肖丽说,目前萍萍治疗已经花费了三十多万元,其间有很多好心人捐了款,但是近二十万元的捐款如今基本用完,由于女儿终生要靠药物维持,她对每一分钱都很珍惜,不过今后继续治疗的费用还是难题。
　　如果您有意帮助重病女孩萍萍办画展,或者想资助她治疗,请拨打本报热线电话96706,或记者手机13906402352。

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