全国百家幼儿园园长们到以琳参观,与自闭症康复老师交流。 陈之焕 摄
21日,市残联自闭症康复中心,家长在陪孩子们做康复训练。李珍梅 摄
今年青岛将自闭症救助范围扩大到15岁。不过,一个自闭症患儿每月少则六七千元,多则上万元的康复费用,还是让一般家庭难以承受。两会期间,以琳自闭症研究会所创办人方静等多名政协委员,建议政府应该加大对自闭症患儿的救助力度,将救助范围扩大到18岁,并提高补贴额度。
康复费太高,患儿家长节衣缩食
21日早上9点,在市残联自闭症康复中心,刘女士正在陪5岁的儿子做康复训练。母子俩互相传递一个排球,刘女士抛出去10个球,儿子或许只能接到1次。不过,哪怕儿子一个也没接到,刘女士也是耐心地陪着儿子,并不时地鼓励他。
刘女士的儿子两岁半的时候还不会说话,也不会主动与人交流,行为也有些怪异。带儿子去医院检查后,被诊断为自闭症。和家人商量后,刘女士辞了工作,陪孩子走上了漫长的康复之路。
“丈夫一个月四千块收入,要养整个家。为了孩子康复,每月要花六七千块。”刘女士说,因为家庭收入超过低保标准,孩子做康复每个月只能享受1500元的补助,个人还要每月补交900元才够一个月的康复费用。“政府补贴也减轻了我们的负担。不过周末还是不敢加课。”刘女士说,虽然她很想让孩子多参加康复训练,可因为负担太重,加课也成了奢侈。“平时想吃点好的,都得精打细算。”
“家里有这样的孩子真是太难了!希望政府能加大补助,至少学费不用自己掏钱。”提起沉重的康复费用,陪外孙来做训练的张女士连声叹气。而一位双胞胎儿子都是自闭症患儿的母亲,更是感慨两个孩子每个月的康复费用,几乎压垮了整个家庭。
委员建议加大救助力度和范围
“自闭症儿童康复之路很艰辛,家庭经济负担沉重也是一个不争的事实。”以琳自闭症研究会所创办人、市政协委员方静就提交了一份提案,她建议政府扩大自闭症儿童及其家庭救助范围和提高救助力度。
青岛市目前针对9岁以下自闭症儿童给予每人每月1500元的康复救助,低保家庭每月3000元。不过,这些补助对一个自闭症患儿家庭来说还是杯水车薪。
以一个在以琳自闭症研究会所参加康复的自闭症患儿为例。每月康复训练费支出3500元,午餐费两人400元,交通费100元(按公交计算),合计支出4000元,每年合计4.8万元。按照该家庭每月1500元康复救助,家庭实际支付费用每年3万元。但康复训练需要父母一方放弃工作陪读,家庭总收入减少。研究会所的一次调查显示,50%的家庭只有父亲有收入,4%的家庭父母均无收入。而来参加康复的儿童很多来自外地,每月还要加上住房、早晚餐等各项费用,每月综合支出大约在6000-8000元,每年合计7-9万元。
“青岛的救助水平在全国属于中等偏上,也确实帮忙减轻了家庭负担。”不过,方静认为,自闭症康复教育越早介入越好,8岁之前为黄金康复阶段,但这以后仍然需要康复教育。如果任由自闭症孩子自生自灭,他们将成为家庭和社会的悲剧。为此,方静建议,救助范围从目前的9岁扩展到18岁；另外增加普惠的自闭症养护救助,建议每人每月3000元。
救助范围扩大,师资匮乏仍是大难题
青岛共有18家自闭症定点康复机构,0-9岁的自闭症患儿到这些定点机构康复便能享受补助。今年的两会传出一个好消息,青岛将对就业年龄段生活不能自理的智力、精神残疾人和重度(一、二级)肢体残疾人,按每人每月100元标准发放护理补贴。将目前实施的0-9岁各类残疾儿童康复救助实施年龄扩大至0-15岁。
“自闭症的救助年龄扩大到15岁,这在全国都是高的。”青岛市残疾人联合会理事长、市政协委员管艾宏说,他们从各个康复机构了解到,目前在册的自闭症患者人数大约为七八百人。除此之外还有部分未发觉病情的,或者没有到康复机构治疗的。
除了扩大救助范围,今年青岛市教育局将在每个学区片至少重点建设一个残疾儿童随班就读资源教室,探索特殊教育学校自闭症儿童教育模式。不过,在市政协委员盛红看来,资源教室建立并不难,最大的困难在于师资。“融合教育不是把孩子放到普通教室不管,而是需要特教老师和校长、老师沟通,给孩子全程关怀。”
各方共同努力,建立生命全程支持体系
方静认为,目前青岛对自闭症患儿的政策支持,主要体现为抢救性康复阶段。她认为应该研究制定一个自闭症生命全程支持体系规划,系统地制定和完善自闭症的各项支持和救助政策。方静同其他两名委员联名就相关内容提交了一份提案。
方静说,虽然目前自闭症无药可医,但实践和研究表明,通过早期的行为干预进行适当的康复训练,能够在相当程度上提高自闭症儿童的社会功能。在整个社会的接纳和关怀下,自闭症人群完全能够幸福地度过其生命的全程。这需要家长、政府部门、康复机构、学校、社工、义工等多方人士和机构共同努力。
为此,方静和其他两名委员提出了对自闭症患儿“生命全程关怀”的理念。从早期筛查与早期诊断,到学前儿童抢救性康复、学龄儿童融合教育,学龄职业技能训练,再到就业支持、成年养护,只有建立贯穿这五个阶段的救助体系,才能实现对自闭症患者生命的全程关怀。
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