“发出你的声音,疾病因你而改变”

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世界血友病日:

“发出你的声音,疾病因你而改变”

2014年04月18日　　来源：齐鲁晚报

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　　　　本报4月17日讯(记者　张牟幸子　通讯员　徐彬)　世界血友病联盟将每年的4月17日定为“世界血友病日”。2014年“世界血友病日”的主题为“发出你的声音,疾病因你而改变”,倡议社会关爱血友病患者,提高血友病患者健康水平。
　　滨医附院血液内科主任于文征介绍,血友病是一种遗传性出血性疾病,男性发病率要远远高于女性,表现为轻度创伤即可发生出血不止,重型患者有自发性出血,这是由于血友病患者体内缺乏一种凝血因子导致的,“血友病患者一旦出血,若不能及时采取相应措施,患者就会流血不止,致残率相当高,急需引起人们的重视。”
　　于文征告诉记者,鼻衄、牙龈出血、舌尖破碎出血往往是血友病最先出现的症状,关节出血也是比较常见,如果延误治疗时间超过四小时的话,疼痛将会非常厉害,及早的治疗可以预防残疾和慢性疼痛的发生,肌肉出血也是血友病常见出血形式之一,发病前会出现如肌肉发紧,有痛感,温度变化和刺痛或麻木的感觉等重要征兆,如果不及时治疗,就可能发生永久性肌肉损坏和麻痹。颅内出血是引起血友病患者死亡的通常原因。
　　于文征说,血友病到目前为止没有根治的办法,但替代疗法是目前治疗血友病应用较为广泛的疗法,其目的是将患者所缺乏的因子提高到止血水平,以治疗或预防出血。
　　于文征建议患者,要养成安静生活习惯,以减少和避免外伤出血,尽可能避免肌肉注射,对于早期关节出血者,宜卧床休息,出血停止、肿痛消失之后,可根据病情适当体疗,以防止关节畸形,因为目前市面上的很多药品含有可诱发出血性疾病的成份,因此血友病患者在选择和服用药物时,一定要向医生申明自身的疾病,请医生帮助选取,自行去药店购药时则一定要看好药品说明书,“同时,平时宜食用一些高钙食物、富含维生素C、E及B胡萝卜素的果菜以及止血、补血的食物,忌食高脂肪、辛辣刺激性食物和油炸、油腻等不易消化的食物。”
　　于文征特别提醒,在众多的临床患者中,血友病的遗传性因素占了很大部分,因此患者本人及家属应懂得优生优育的道理,“若产前羊膜穿刺确诊为血友病,应终止妊娠,以减少血友病的出生率,患者最好在治好血友病后再考虑产子。”

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