从小到大,克莱尔一直是个爱笑的女孩。
本报记者 王晓莹
特约撰稿 苏畅 编译
与疾病一起长大
她成了社交媒体达人
克莱尔从小就被诊断出患有囊性纤维化,这是一种遗传性外分泌腺疾病,患者过于黏稠的分泌物会堵塞呼吸道并引起肺部感染,胰腺和消化器官等也会受影响,引发呼吸困难甚至死亡。这种疾病不太常见,根据囊性纤维化基金会的统计,全球有超过7万人患有囊性纤维化,美国人就占了3万,而克莱尔就是其中之一。目前还没有针对这一疾病的治愈办法,但每天数小时的例行呼吸治疗可以帮助患者缓解症状。如果双肺移植手术成功,患者可以延长数年的寿命。
正是由于患有这一疾病,克莱尔几乎在医院度过了人生四分之一的时光,经历过30多次手术,负责治疗她的医护人员成了她的家人。当然,克莱尔也有自己的家人:尽管她的父母在她3岁那年离异,但双方依然是朋友,父母都给予了她莫大的鼓励和支持。
生病和治疗没有把克莱尔变成一个阴郁的人,她反而独立而坚强。尽管为了活下去,她每天要使用近50种医疗手段,包括打针和呼吸机等,但克莱尔在社交媒体上很活跃,她高中时制作的一系列视频曾在网上引起不小的轰动；她出现在杂志、电视节目和青少年颁奖典礼上,还上过TED演讲。在去年的TED演讲中,克莱尔向大家讲述了囊性纤维化如何使她的生活更有意义。“生活不只是让自己开心,不只是为了自己的感受。生活的意义还在于如何利用生命、能否在你已获得的生命中获得自豪感。”
她是这么说的,也是这么做的。对克莱尔来说,她的每一天都是努力争取得来的。她曾说,自己“一边生活,一边准备死亡”。在生命“馈赠”的日子中,她做着那些她认为有价值的事情:四处旅行,响应演说……13岁那年,她创立了一个基金会,致力于在经济上支持受囊性纤维化折磨的病友们；她写书,珍惜生活中每件小事。尽管无时无刻不戴着呼吸管,但她在每张照片中都是微笑着的——她用笑容、勇气和毅力坦然地谈论疾病和死亡,点亮了无数人生命的希望。
做了肺移植
却没能醒来
起初,克莱尔不打算接受肺移植手术,她还说服了自己的父母。“人死后,就能和所有你爱的人靠得更近,因为你已经化作万物。”她说。克莱尔的父母说,回想起这些话,他们还能感觉到女儿仿佛就在身边,从未离开。
这场手术本应让克莱尔更加健康。今年早些时候,克莱尔的身体状况极度恶化,她感觉自己被剥夺了追求快乐的能力,也因此改变了对肺移植手术的态度。有人担心,她的病情已经拖了太久,或许手术也已很难再帮她延续生命,但克莱尔还是选择一试。她参加了加利福尼亚大学圣地亚哥分校健康移植中心的课程,认真聆听手术风险和术后副作用。但她不为手术担忧,“没什么能吓到我。既然手术必须要做,我就愿意为它付出一切。”
今年5月底,克莱尔上了手术名单,她将这个令人振奋的消息通过社交媒体告诉了她的粉丝们。但之后,一系列并发症导致她病情恶化,不得不暂时中止手术计划。直到8月中旬,历经艰难的康复和锻炼后,她终于可以进行手术了。术前,克莱尔还开玩笑说,医生让她做的深蹲可能比她得到双肺的作用还大。
8月26日,克莱尔接受了肺移植手术。9个小时的手术十分顺利,克莱尔的肺部功能正常,她的母亲在等候室里高兴不已。然而,术后不久,希望就变成了失望:一个血块阻碍了她右脑的血流,引发中风,尽管这一概率小于3%,但克莱尔还是没能从昏迷中醒过来。
考虑到中风的严重性和克莱尔本人此前的意愿,她的家人明白,是时候让她离开了。肺移植一个星期后,克莱尔走了,她走得很安详,父母陪伴在她身边。
生命的最后
她罕见地哭了
生命的最后阶段,克莱尔留下了她给别人的“馈赠”——她移植来的双肺是别人捐献的,如今她也成了一名捐献者。她健康的双肾可以救治两个人:右肾捐给了圣地亚哥一名44岁的女子,左肾捐给了北卡罗来纳州一名55岁的男子。她的角膜和部分组织也将被捐献出去,尽可能多地帮助别人。
克莱尔的家人决定继续支持她的基金会发展。克莱尔曾说过,自己最大的心愿就是基金会能够一直延续下去,继续帮助那些受囊性纤维化折磨的人们。
在克莱尔上传的最后几个视频里,她做了一些自己以前从未做过的事。平日里总是与粉丝幽默互动的她,在一个视频中放声痛哭。她说,随着肺移植手术的临近,她才意识到自己多么渴望活着,多么渴望给予别人更多。
克莱尔还请求她的粉丝们做一件事情:“我真情实意地请求你们,享受你们的生命吧。”她眼睛湿润,却依然微笑着说,“因为还有很多人正为了活下去而不断抗争呢。”
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