在病房玩玩具是小思哲难得的轻松时间。 本报记者 韩笑 摄
18日下午,省千佛山医院的儿童血液科病房内,小思哲正和同病房的小朋友们一起玩着玩具,露出久违的笑容。
5年前,小思哲在一次检查中查出血象及肝功能异常,最终确诊为罕见的EB病毒相关性噬血细胞综合征。他的爸爸宋广伟和妈妈杨丹丹悲伤不已,一家人踏上了艰难的治病求医之路。
听取医生建议,小思哲父母决定再生一个孩子储存脐带血以备不时之需。今年4月,小思哲的弟弟小敏出生。小敏出生时把脐带血储存到了山东省脐血库,兄弟两人HLA高分配型结果显示10个位点全相合,这个配型结果给小思哲一家带来了希望。山东省脐血库也主动减免部分脐带血相关技术服务费和保存费,以此来减轻他们的经济压力。9月1日,山东省脐血库的工作人员还来到医院看望小思哲。
兄弟俩的配型结果,让宋广伟夫妇看到了一丝希望,但马上又陷入了深深的无助。
“主治医生一直催我,说孩子的身体不能再拖了,要进行造血干细胞移植手术,来挽救他的生命。”宋广伟说。
五年漫长的求医治病,已花去三十多万元的医疗费用。高昂的费用让这个普通的农村家庭陷入困境。
宋广伟夫妇从没想过要放弃。“孩子生病后,我去打零工,想方设法多赚点钱。媳妇就负责带着孩子去看病、照顾他。”
“现在我们一边照顾小敏,一边筹集小思哲的治疗费。等到十月下旬,小思哲就要进行造血干细胞移植手术,费用保守估计也要30万,我们真的无能为力了……”宋广伟陷入沉默。
“我无意中听到手机里有一段录音,是他自己录的一段遗言。他说,‘爸爸妈妈,我知道我的病可能治不好了’,沉默了好久,又接着说,‘爸爸妈妈,我爱你们’。”宋广伟泣不成声。现在,宋广伟夫妇俩最大的愿望就是尽快筹到移植费用,救救孩子……
如果您想力所能及地帮助宋思哲一家渡过难关,可以通过以下方式联系他们:宋广伟电话是15715477856,杨丹丹电话是13678678643。
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