4月1日,山东大学齐鲁医院德州医院儿科、麻醉科、超声科团队联合协作,顺利完成了德州市首例脊髓性肌萎缩症(SMA)患儿诺西那生钠鞘内注射治疗。
　　患儿硕硕(化名)3岁时仍不能独立蹲起,不能快跑,运动发育落后于同龄儿童,辗转数家医院就诊,最终被确诊为脊髓性肌萎缩症。在治疗该病的特效药物诞生之前,全球的SMA均无有效治疗手段。诺西那生钠是全球首个SMA精准靶向治疗药物,通过用药可以改善运动功能、呼吸功能,提高生活质量,缓解病情进展,延长其生存时间。2019年诺西那生钠注射液于中国上市,2021年该注射液价格下调后纳入新版医保目录,大大减轻了SMA患儿家庭的经济负担。
　　得知此消息后,硕硕的父母带其来到山东大学齐鲁医院德州医院儿科就诊。儿科主任医师江丽在了解患儿病情后,立即向院方提交了药品采购申请,并组织科室人员学习、培训、演练,制定相关流程和应急预案,为保障顺利治疗硕硕病情做好了充分准备。
　　近日,硕硕顺利入住儿科病房,随后儿科治疗团队为硕硕积极完善相关检查及评估,排除了诺西那生钠治疗禁忌症。但在检查中发现患儿还患有肥胖症,这对脊髓鞘内注射给药增加了难度。针对这一情况,儿科副主任医师王昭睿积极联系了医院麻醉科、超声科等相关科室,再次组织集体培训、讨论各个诊疗细节。
　　在与家属充分沟通、交待病情后,各科室积极协作最终于4月1日上午为硕硕顺利完成诺西那生钠鞘内注射治疗。治疗过程十分顺利,患儿未提出任何特殊不适感受。经严密观察,患儿治疗后无不良反应,顺利出院,后续会继续在医院接受注射治疗。
　　此次儿科成功完成德州市首例脊髓性肌萎缩患儿鞘内注射诺西那生钠治疗,为德州市针对SMA患儿治疗积累了宝贵经验,为此类罕见病患儿治疗提供了专业技术支持,更为患儿及其家庭带来了福音。
　　　　　　　　　　　(高洁)