本报3月1日讯(记者 彭彦伟) 2月28日是第十一个国际罕见病日,今年恰逢国际罕见病日在中国设立十周年,为预防罕见病,唤起人们对罕见病的重视。28日上午9点,日照市中医医院、北京病痛挑战基金会、瓷娃娃罕见病关爱中心在日照市中医院举办倡导活动。
28日上午9点,在日照市中医医院门诊大厅,骨伤六科罕见病义诊咨询台前,不时有市民过来咨询。“很多人都不了解罕见病,现阶段更重要的是让更多人了解罕见病,重视罕见病。”一医生说。
在会议现场,日照市中医医院副院长席光明致辞,席院长表示,关注罕见病是社会文明进步的象征,是医学科学水平提高的重要标志,也是医院义不容辞的责任。骨六科主任房经武从临床症状及治疗角度向大家介绍了罕见病。
中华医学会医学遗传学分会提出的中国罕见病定义为:患病率低于1/500000或新生儿发病率低于1/10000的疾病。目前国际较为公认的罕见病近7000种,主要涉及儿科、内分泌、神经及骨科等专业,其中约80%由基因缺陷导致,仅有不到5%的罕见病可有效干预或治疗。罕见病因发病率低、专业知识普及有限,易造成误诊。
矫形骨科、小儿骨科亦有许多种疑难杂症,比如罕见病:先天性胫骨假关节、重度成骨不全、儿麻后遗症、软骨发育不良等,疑难病:先天性髋关节骨骺发育不良、痉挛性髋关节、脑瘫后遗症等等。此类骨科疾病病情疑难且复杂,治疗难度较大,尤其对于儿童此类疾病的处理,要依据其病理特点、发展规律以及对儿童生长发育的影响来选择治疗方法和治疗时机,这也增加了骨科医师的负担,由于缺乏相关知识而贻误了治疗时机,为治疗带来了困难。
日照市中医医院骨伤六科主任房经武介绍,科室从2009年开展肢体矫形以来,已经治疗严重成骨不全症6例,轻微症状10余例。“该种病主要是遗传因素,要提前预防,提早治疗。”房经武说。
骨伤六科是一个具备独特专业技术的四肢矫形与功能重建专业科室。在保持中西医结合治疗四肢创伤修复的传统优势项目基础上,在肢体矫形、功能重建方面走在了国内前列,并同时开展小儿骨科、创伤后遗症、肢体延长再生等方面,诊治了大量复杂疑难肢体畸形患者,解除了疾病痛苦,重建生活信心。
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