本报记者 化玉军
胳膊不小心碰一下,皮肉就会发紫肿胀；鼻子出血了,很难像正常人一样自然止血；半夜经常“自发性”关节出血；稍微运动一下,也可能导致出血……这些,都是血友病患者的日常表现。4月17日是世界血友病日,记者来到东港区香河街道大莲村老邹家,与汇聚在这里的几名血友病家属,聊聊他们的痛与泪。
老邹今年64岁了,血友病这个终身性疾病也缠绕了他64年。因为这个病导致的胃出血,他腹部曾开过刀,几家医院的专家会诊,却没有结果；也因为这个病,导致双腿膝关节严重畸形,他成为一名残疾人；还因为几乎是日照市最早确诊血友病并坚持治疗的患者,他及时了解血友病治疗相关国家政策,积极分享抗击血友病的经验,成了日照血友病患者及家属的主心骨。
葛先生和夏先生是两名血友病儿童的父亲。葛先生的儿子今年14岁,两岁时嘴唇磕破,流血不止,最终也是在青医附院确诊为血友病。血友病患者最怕磕着碰着,而孩子最容易磕着碰着,葛先生的妻子只好选择不工作,每天在学校陪着孩子。夏先生的妻子也是如此,而因为孩子经常出血,已经上四年级的孩子,在学校仅仅待了两年。即使不磕着碰着,血友病患者也会自然出血。
血友病是由于缺乏凝血因子导致的出血性疾病。现在,有了针对性的凝血因子,发病时及时注射便能及时止血。
凝血因子制剂非常昂贵,且需按体重来注射。“一支1800元,我儿子140斤,发病了一次打两针,这就得3600元,如果严重的话还得打好几次。”葛先生说。他们最怕的还是肾脏出血和脑出血,有一次夏先生的儿子脑出血,花了十多万元,如今他的外债是20多万元。
“作为家里的顶梁柱,当着家人的面不敢掉眼泪,其实私下里不知道掉了多少眼泪,现在我们还能撑住,等孩子长大了,该怎么办?”夏先生无奈地说道。
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