的孩子 - 齐鲁晚报数字报刊

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不食人间“烟火”

的孩子

2015年11月26日　　来源：齐鲁晚报

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　　一位PKU患儿正在进餐。因不能接触正常食品,所以只能单独在一个桌上吃饭,而且食量要很精确。

　　　　“苯丙酮尿症”(简称pku)是一种罕见的隐性遗传氨基酸代谢病,发病率为万分之一。临床表现不均一,主要临床特征为智力低下、精神神经症状、湿疹、皮肤抓痕征及色素脱失和鼠气味等、脑电图异常。
　　患者不能喝普通奶粉,也不能吃鱼吃肉,只能食用低苯丙氨酸的特制奶粉、特制面粉等,且需要定期到医院验血监测血液中的苯丙氨酸浓度,部分患者需要药物治疗,费用十分高昂。
　　以一个3岁PKU患儿为例,一个月的食量为特制奶粉7-8桶(按一天80克计算),一桶120元；蛋白粉5-6桶(按一天20-30克计算),一桶180元；大米一袋(1公斤)58元,面粉一袋(1公斤)14-18元；面条粉15元左右；水饺粉20元左右。因为饮食的原因,孩子身体抵抗力比较差,有时还需要补充些微量元素,每月开销将近3000元。这样算下来,患儿养到成人比普通的孩子多花40多万元。

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